“Le hemos complicado la vida al paciente con las terapias respiratorias domiciliarias”

Eduardo Ortega / Imagen: Cristina Cebrián. Las Meloneras (Las Palmas de Gran Canaria)
¿Son las terapias domiciliarias positivas para los pacientes? Sagrario Mayoralas, presidenta de Neumomadrid, considera que sí, pero también advierte de que es necesario formarles adecuadamente para su uso. Asimismo, considera que los especialistas tienen que facilitar su participación del paciente en la toma de decisiones y que nos ayuden a identificar cuáles son los problemas reales.

Sagrario Mayoralas.

Estos son algunos de los temas tratados en la sesión que el 48 Congreso de Separ ha dedicado a Atención centrada en las personas que utilizan TRD. Lecciones para los profesionales, en la que Maryoralas ha participado.

¿Cuál es la situación de las terapias respiratorias domiciliarias en España?

La gestión de las terapias respiratorias domiciliarias se basa en la integración de las cuatro patas de una mesa, las que representan el profesional sanitario, el paciente, la Administración (que financia) y los proveedores de terapias respiratorias. En este sentido, el proveedor es muy importante porque es el que está en contacto con el paciente e intermediario entre este y el médico a la hora de tomar muchas decisiones, ya que  los profesionales sanitarios no suelen tener acceso a los domicilios.

Eso es lo que nos permite tener conocimiento de lo que pasa en el domicilio, y al paciente tener un acceso rápido ante una duda o un conflicto con la terapia respiratoria. Desde un punto de vista de interacción de varios sectores, es el mejor ejemplo de un trabajo en conjunto para poder llegar a buen puerto en un tratamiento.

¿Qué puntos fuertes y flacos tiene este tipo de asistencia de cara al paciente?

Todos estamos de acuerdo en que hemos sacado a los pacientes fuera del hospital, en que ellos quieren estar en sus hogares y en que han ganado independencia. Pero hay un punto negativo: les hemos complicado la vida. No es lo mismo tomarte una pastilla que tener un respirador en casa. Con la terapia a domicilio hemos añadido complejidad a los enfermos, y no sé si los hemos formado para ello. No sé si los médicos les hemos dado el conocimiento necesario para que el paciente sea parte de la toma de decisiones y del manejo de la enfermedad.

La presidenta de Neumomadrid advierte de los efectos que puede tener una financiación a la baja en terapias respiratorias domiciliarias.

Muchas veces el paciente se encuentra con una máquina en casa, que está muy bien porque ello le permite tener cierto grado de independencia, pero también tiene dudas, una serie de miedos que requieren un cambio de perspectiva por la que tenemos que  ayudar a los enfermos, escucharlos, tener en cuenta sus opiniones y no tomar decisiones por ellos. Ese es el cambio significativo y necesario: la participación del paciente en la toma de decisiones y que nos ayuden a identificar cuáles son los problemas reales.

¿En qué situación está la financiación pública de estas terapias respiratorias?

Cuando tiramos a la baja en la financiación de este tipo de servicios, los proveedores pasan de hacer asistencia domiciliaria para ser un simple intermediario que lleva las máquinas. Eso no es bueno, porque estamos prestando un servicio sanitario, no solo logístico. Es necesario un cambio en ese sentido, y que todos trabajemos en la misma dirección, que tiene que ser dar la mejor asistencia sanitaria a los enfermos.

Un momento de la mesa dedicada a las terapias respiratorias domiciliarias. De izquierda a derecha: Sagrario Mayoralas, Estrella Fernández y Eusebi Chiner.

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