Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, impulsa un programa en personas con enfermedades neurodegenarativas

Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, ha sacado adelante un protocolo para donar tras solicitar la eutanasia
Beatriz Domínguez-Gil


4 jun. 2023 15:55H
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Su paso como nefróloga por el Hospital Doce de Octubre fue lo que hizo que Beatriz Domínguez-Gil entregara su corazón al mundo de los trasplantes. Desde entonces ha donado su experiencia, sus ganas, su esfuerzo y su tiempo a este área por aunar las exigencias técnicas con la parte más humanitaria de su trabajo como responsable de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Vamos a poder conocerla un poquito más en esta entrevista para el pódcast 'Líderes Sanitarias'

Han pasado seis años desde que asumió el puesto de directora de esta organización. Hasta entonces, era médica adjunta de este ente. ¿Cómo vivió dicha transición? 

Por un lado era un honor y por otro suponía un importante reto. Esta organización ha sido dirigida por un profesional muy destacado en el panorama sanitario, tanto a nivel nacional como a nivel internacional: el doctor Rafael Matesanz, que para mí es mi maestro y mi mentor. Sucederle en el cargo era y sigue siendo un reto. Cada día es un reto dirigir esta organización, pero desde luego todos los logros son responsabilidad de un enorme equipo. Hablar de la ONT no es solamente hablar de lo que es la oficina central de este organismo autónomo, sino de toda una estructura en red de coordinadores de trasplantes, profesionales de los equipos trasplantadores y, por supuesto,de toda nuestra vinculación y trabajo cohesionado con las 17 comunidades autónomas y las dos ciudades autónomas

¿Qué desafíos plantea coordinar y gestionar todo ese equipo que conforma la ONT?

Crecer y llegar a alcanzar la excelencia es difícil, pero mantener una situación de excelencia es particularmente complicado. En España hemos alcanzado, por un lado, una tasa de actividad de donación y de trasplante abrumadora. Cuando nos comparamos con prácticamente cualquier país del mundo, nuestras cifras son incomparablemente superiores, y hemos conseguido que los pacientes en España tengan una altísima probabilidad de trasplantarse cuando lo necesitan. Pero mantener esta actividad en un entorno tan cambiante como el actual es muy complicado, porque sabemos que las necesidades van aumentando sobre todo por las enfermedades no comunicables, también como algo inherente al envejecimiento de la población.

Pero, por otro lado, la potencialidad de donación va disminuyendo y va cambiando el perfil de nuestros donantes. Por ejemplo, hay cada vez, afortunadamente, menos mortalidad por tráfico, menos mortalidad por traumatismo craneoencefálico... Y casi todos nuestros potenciales donantes son personas que fallecen por causas naturales y por lo tanto con mucha comorbilidad asociada. Esto nos exige estar continuamente innovando y buscando nuevas formas de mejorar el acceso de nuestros pacientes al trasplante y al mismo tiempo seguir garantizando con ello unos buenos resultados post-trasplante.

Ese es uno de nuestros retos, pero tenemos muchos más, por ejemplo aquellos relacionados con el trasplante de progenitores hematopoyéticos y la coexistencia con terapias avanzadas que se producen a partir de sustancias de origen humano. Por lo tanto, es un ámbito en continuo cambio y mantenernos a la búsqueda de soluciones para un problema que nunca finaliza, que nunca llega a cubrirse, en sí mismo es un gran reto. 


¿Qué soluciones diría que se han encontrado durante su etapa como líder de este organismo?

La verdad es que estoy satisfecha porque hemos puesto en marcha líneas de trabajo muy rompedoras en los últimos años a la hora de aumentar la disponibilidad de órganos para trasplante. Una de ellas tiene que ver con la colaboración con otros servicios hospitalarios: la donación normalmente está centrada a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y hace unos años empezamos a sacar la donación a los servicios de Urgencias y en los últimos años hemos conseguido sacarla a prácticamente a todo el hospital. Ahora mismo, en todas las unidades hospitalarias cuando una persona fallece en condiciones que pueden ser compatibles con la donación de órganos, sistemáticamente se le contempla como donante.

Una segunda línea en la que hemos trabajado extraordinariamente ha sido la donación en asistolia, que ha seguido aumentando exponencialmente incluso en plena pandemia. Y no solamente hemos conseguido tener más donantes que han fallecido tras una parada cardiorrespiratoria, sino que hemos transformado un tipo de donación que era exclusivamente renal en una donación multiorgánica. Y más aún: hemos puesto en marcha el programa de trasplante cardíaco de donante en asistolia. Hay sólo cinco países en el mundo que tienen este programa y lo iniciamos en enero de 2020, es decir, justo antes de la pandemia.

También hemos puesto en marcha un programa de donación en personas que fallecen por enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), personas que en un momento determinado de esa terrible enfermedad deciden no continuar o no recibir terapias de soporte vital, a las que se les plantea la opción de la donación. También nos hemos tenido que adaptar a la Ley de Eutanasia se aprueba en entra en vigor en julio de 2021 y nosotros sabíamos que los pacientes que solicitan la prestación de ayuda para morir iban a solicitar también ser donantes. Nos preparamos para ello y a raíz de todas las solicitudes que efectivamente empezamos a recibir, fuimos desarrollando todo un protocolo nacional, y la verdad es que es un programa que nos genera también un aprendizaje continuo de estas personas por su valentía.

Otro programa que también hemos puesto en marcha ha sido la colaboración público-privada, con el objetivo de que se incorpore la sanidad privada de forma ordenada al proceso de donación de órganos, no de trasplantes, sino de donación de órganos. Se sustenta en el concepto de una corresponsabilidad, una responsabilidad social compartida a la hora de cubrir las necesidades de trasplante de la población y al mismo tiempo dar la opción de donar a toda persona que fallece en condiciones de serlo, independientemente de que fallezca en un centro de titularidad pública o de titularidad privada.



"Un órgano no se puede perder para trasplantes, salvo que esté totalmente justificado, siempre que tengamos herramientas para garantizar buenos resultados en el receptor".




El año pasado, cuando recogía ese Premio Sanitarias en la edición 2022, hablaba de su capacidad para ignorar los techos de cristal. Cuéntanos un poquito más sobre esto. 


En la vida todos nos encontramos con muchos obstáculos y dificultades, y muchas veces esperamos que sean los demás los que cambien, que sea el resto quienes modifiquen esos obstáculos. Con el tiempo una se da cuenta de que es preferible modificar nuestra actitud y nuestra forma de abordar los problemas o los obstáculos, y que probablemente esa sea la forma de diluir esas barreras. Por supuesto, yo en mi vida me he encontrado con problemas y con dificultades por mi condición femenina, sería absurdo negarlo, pero es cierto que yo lo ignoro. Vivo ignorando que el hecho de ser mujer me pueda suponer problemas para alcanzar determinados objetivos. Esa siempre ha sido mi actitud y es cierto que no percibo que existan esas dificultades, pero probablemente sea porque yo he adoptado la actitud de ignorarlo, que creo que es la mejor forma de luchar contra ellos.

Cuando me nombraron directora de la ONT, me molestaba muchísimo que me preguntaran: "¿A qué has tenido que renunciar?", porque a un hombre nunca se lo preguntan. Y creo que el hecho de que me molestara, era en sí mismo signo de que yo ignoraba esa realidad, porque para mí ser mujer nunca ha sido un obstáculo al plantearme objetivos o lograr retos, y por lo tanto yo no tengo sensación de haber renunciado a nada. Todo el mundo es que quiere tener una vida profesional plena tiene ciertas renuncias, evidentemente, pero independientemente de que estemos forzados por la necesidad de trabajar, es cierto que cuando uno elige determinados desarrollos profesionales sabe que va a renunciar a algunas cosas, pero ha sido mi renuncia y mi elección.

Es importante transmitir que siempre existe la posibilidad de elegir. Yo creo que soy una privilegiada porque me he criado en una familia en la que este concepto es lo normal, tanto mi padre como mi madre, tiene una vida profesional muy plena. Con el tiempo me he dado cuenta de lo importante que es dar difusión al rol de la mujer en determinados puestos, por todas aquellas mujeres que a día de hoy, en nuestro país y sobre todo en muchos otros países, puedan considerar que por ser mujeres no pueden optar a ciertas cosas. 



"Vivo ignorando que el hecho de ser mujer me pueda suponer problemas para alcanzar determinados objetivos".



¿Cree que queda mucho camino por andar para llegar a esa libre elección? 

Yo soy muy optimista. Si nosotros echamos la vista atrás, poco tiene que ver la situación actual de la mujer con lo que ocurría hace años en nuestro país. Creo que es importante que recordemos todo lo que se ha logrado gracias a mujeres y a hombres que durante muchos años han estado allanando el camino para que hoy muchas de nosotras podamos optar a determinados puestos, a determinados proyectos y a determinadas iniciativas. Pero queda camino por recorrer, por supuesto. ¿Queda mucho para que no tengamos que atender a cuotas o a determinadas medidas de discriminación positiva? Yo espero que quede poco, pero creo que tenemos que seguir trabajando por ello.


¿Qué retos supone llegar a ese liderazgo femenino de forma equilibrada? Es decir, que no haya diferencias a la hora de optar a puestos de responsabilidad entre hombres y mujeres...

Pues como todo, creo que la respuesta está en la educación. Yo creo que muchas veces somos las propias mujeres las que nos excluimos de determinados puestos, o de asumir un liderazgo en un proyecto o iniciativa concreto, por eso creo que es importante difundir el rol femenino de liderazgo. Evidentemente esto tiene que ir acompañado de medidas que acompañen a la mujer en lo que indefectiblemente tiene que afrontar ella, como es un embarazo. Pero yo creo que sobre todo tenemos que trabajar en la educación para que desde temprana edad se eliminen esos roles masculinos femeninos o se considere que una mujer no puede luchar por determinadas cosas o por determinados proyectos. Creo que con la educación se logra prácticamente todo. 


Ha sido también copresidenta del grupo Custodio de la Declaración de Estambul. ¿Cómo se ha avanzado en la lucha contra el tráfico de órganos?


En los últimos años se han realizado grandes avances, de hecho se ha conseguido una resolución de Naciones Unidas sobre la lucha contra el tráfico de órganos en el mundo y hemos trabajado estrechamente con el Ministerio de Asuntos Exteriores para ello. Se han desarrollado resoluciones importantes, por ejemplo, con la Asamblea Médica Mundial que dice, por ejemplo, que al profesional sanitario se le debe generar la obligación de notificar casos sospechosos o confirmados de tráfico de órganos, incluso en contra del deber de secreto profesional. Y esta es también una resolución que sacamos con la Organización Médica Colegial de España (OMC), de hecho lo han incluido en su última modificación del Código Deontológico.

Algo muy importante que llevamos adelante con gran compromiso de España, fue el convenio del Consejo de Europa sobre la lucha contra el tráfico de órganos, pero sí que a través de estos documentos hemos conseguido un cambio de actitudes por parte de muchos de los implicados. Se ha hecho un enorme esfuerzo ya por implicar a los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado de forma sistemática en muchos países del mundo y mucho esfuerzo por la cooperación internacional y la investigación de este tipo de delitos. Es decir, estos documentos van influyendo en las legislaciones, en las prácticas de los profesionales, y yo creo que esto se va a ir reflejando en una mejora progresiva y en una disminución en la ocurrencia de este tipo de delitos. 

En España no hay problemas de tráfico de órganos, estamos muy blindados frente a este tipo de delitos por nuestro Código Penal, por nuestra forma de funcionamiento y sobre todo, porque tenemos la mejor fórmula para prevenirlo, que es que nuestros pacientes acceden al trasplante y no se ven forzados a implicarse en ningún tipo de actividad delictiva.  Me encantaría dar cifras a nivel globar del volumen de casos de tráfico de órganos, pero no se conoce. Existen estimaciones de que hasta un 5 o 10 por ciento de los trasplantes que se hacen en el mundo podrían ocurrir en el contexto de algún tipo de compraventa de órganos, pero no existe una medición real. De hecho, estamos trabajando con diferentes entidades internacionales para aprender a identificar, perseguir y ser capaces de cuantificar mejor en el mundo este tipo de actividades delictivas. 



"El profesional sanitario debe notificar casos sospechosos o confirmados de tráfico de órganos, incluso en contra del deber de secreto profesional".




Antes de entrar a formar parte de la ONT,  fue nefróloga en el Hospital Doce de Octubre de Madrid durante siete años. ¿Qué aprendizajes se lleva de esa época? 

Me llevo lo que me supuso dedicarme posteriormente al mundo del trasplante. Yo tuve la fortuna de poder seleccionar la especialidad que me gustaba, que era Nefrología, y me gustaba  en todo su ámbito, en todo su esplendor. Hice la residencia y me quedé durante varios años trabajando en el Hospital Doce de Octubre, que es un hospital con un programa muy robusto, de trasplante en general y de trasplante renal en particular. Me sumergí en el mundo del trasplante renal en el hospital y la verdad es que tenía muy claro que me quería dedicar al trasplante y fue lo que más marcó mi vida profesional. Me gustan todos los aspectos técnicos, que son numerosos, tanto desde un punto de vista quirúrgico como desde un punto de vista clínico, y que es un es un campo en el que continuamente se está innovando. Pero también, evidentemente, todos los aspectos filosóficos y humanitarios del trasplante. Es un aspecto que me llama poderosamente la atención: desde la donación en vida de un órgano o la donación de médula ósea a la donación de órganos tras el fallecimiento. Todo lo que implica desde un punto de vista filosófico, humano, social, me parece algo que hace que este área sea apasionante. 

¿Ha habido alguna historia relacionada precisamente con este campo, con los trasplantes, que ejemplifique la importancia de todos estos valores? 

Quizá en los últimos años que hemos vivido y desarrollado el programa de donación en personas con enfermedades neurodegenerativas, creo que es el programa que más ejemplifica todo lo que significa el gesto de la donación, o esa cadena de donación y trasplante. Por una parte, lo que significa para la persona que se va, ya que en el caso de este programa son personas que ante la inminencia de su propia muerte, verbalizan su deseo de ser donantes y expresan lo que para ellos significa culminar su vida con el gesto de la donación. Que lo verbalice una persona ante la inminencia de su propia muerte, creo que hace que aflore todo el significado de la donación. Por supuesto, lo que posteriormente significa en calidad y cantidad de vida para los receptores a los que ayuda, pero también el significado que tiene para la propia persona y para su entorno familiar que ven un mínimo de esperanza, algo positivo en una muerte tan cruel y dura como puede ser, por ejemplo, la muerte por ELA. 


Ya entendemos un poquito mejor por qué se inclinó hacia el mundo de los trasplantes. Pero, ¿dónde empieza esa pasión por la Medicina? 


Desde muy pequeñita. Mi casa era y es un ambiente sanitario: en mi familia mucho farmacéutico -mis padres son farmacéuticos los dos- y hay mucho médico. Y desde pequeña la verdad es que sentí vocación por el mundo sanitario y verbalicé que quería ser médico desde los diez años. Fundamentalmente me atraía  la parte científico-técnica, pero sobre todo la vocación de ayudar al desfavorecido y al vulnerable a través de la salud.


Ahora queremos saber un poquito más de la Beatriz del presente, de la Beatriz de ahora. Si nos asomábamos por una ventana a su vida personal, ¿qué veríamos? 


Pues veríamos a una persona poco dedicada a otra cosa que no sea la ONT (risas). Llevo mucho tiempo volcada con esta organización, y más aún en los últimos años. No solamente por la dirección del organismo, sino por todo lo que nos ha tocado vivir con una serie de reajustes internos en la organización muy importantes. Hemos afrontado el coronavirus desde la perspectiva de la donación y el trasplante y hemos seguido innovando. Todo esto ha exigido un esfuerzo atroz por parte de todos, porque yo no soy nada sin el equipo que conforma la ONT, ni sin toda la red de la donación y el trasplante. De mi vida personal, pues probablemente veríais a una persona que normalmente siente que no llega a prácticamente nada, pero bueno, en el tiempo que estoy sobre todo con mi familia, procuro darles calidad del poco tiempo que les puedo dedicar y me voy apuntando todo el tiempo que les debo, que espero que en algún momento se lo pueda devolver. 


¿Se ve casi tres décadas al frente de la ONT como hizo su antecesor?


No, no creo (risas). No lo sé. De momento sigo muy ilusionada con el proyecto, creo que tenemos que seguir luchando por nuestros pacientes, seguir innovando, seguir trabajando... Pero o me gusta pensar a tan largo plazo porque sabemos que las cosas cambian. Lo que sí puedo decir es que a día de hoy sigo pensando que podemos hacer grandes cosas por nuestros pacientes y sigo implicada y dispuesta.
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