Feder premia la Responsabilidad Social Corporativa de Shire

Redacción. Madrid
La Federecación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha entregado sus premios con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 28 de febrero, en un acto celebrado en el Senado y que ha contado con la presencia de la Princesa de Asturias. Entre los galardonados, se encuentra Shire, que ha recibido el 'Premio a la Responsabilidad Social Corporativa'.

Doña Leticia entrega el premio a Javier Urcelay, director general de Shire.

Estos galardones reconocen a las personas y asociaciones que trabajan por mejorar la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes. Durante el acto, muy emotivo y cargado de ilusiones, los asistentes han podido compartir vivencias, experiencias y testimonios de la realidad que sufren tres millones de personas en España.

Además, ha contado con la presencia del Presidente del Senado, Pío García-Escudero, y de la Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Pilar Farjas.

A lo largo de la jornada se han podido escuchar dos testimonios. El de Adriana López, hermana de Víctor López, un chico con una enfermedad poco frecuente sin diagnóstico y el de Carlos Barrasa, afectado por Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Entre los premiados también se encuentran el jugador del Atlético de Madrid, David Villa, que ha recibido el premio 'Embajador de la Enfermedades Raras' por ser la "imagen" de la lucha, constancia y superación de las familias; así como la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, Lucía Lacruz, a quien la Feder ha entregado el 'Premio a toda una vida por las enfermedades raras'; y la Fundación Aranzadi Lex Nova, el 'Premio a la Promoción y Defensa de los derechos'.

Además, el galardón a la 'Investigación en Enfermedades Raras' ha sido para la investigadora del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Luisa María Botella; y el 'Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo' a Johnson&Johnson/Janssen' por creer "firmemente" en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto 'Las ER van al Cole con Federito', que hasta ahora ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.

Los premios especiales por comunidades autónomas han sido para el miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Calaluña, Pilar Magrinyá Rull; el brigadista valenciano Victor Cerdá; a la directora general de Dependencia de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagon; a la jefa del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia, Rosario Domingo; a la jefa del servicio de Participación Comunitaria en Salud, Eva María Molinero San Antonio; y, en la categoría de País Vasco, al presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista, José María Olazabal.