Vithas Costa del Sol visibiliza la enfermedad de la piel de mariposa

Firma un acuerdo de colaboración con la ONG Debra-Piel de Mariposa

Mercedes Mengíbar y Evanina de Morcillo.
Vithas Costa del Sol visibiliza la enfermedad de la piel de mariposa
mié 09 octubre 2019. 18.00H
Vithas Costa del Sol y la ONG Debra-Piel de Mariposa han firmado un acuerdo de colaboración por el que los hospitales Vithas Xanit Internacional de Benalmádena, Vithas Parque San Antonio de Málaga y 8 centros médicos ayudarán a dar visibilidad a la labor que realiza este colectivo en su lucha contra esta enfermedad genética poco frecuente e incurable hasta la fecha.

Vithas Costa del Sol prestará así su apoyo a la asociación para dar a conocer su actividad y, en concreto, al proyecto 'Estar Bien' a través del cual enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga de la Asociación brindan apoyo diario a unas 300 familias en toda España. Además, Vithas Costa del Sol se sumará a la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa el próximo 25 de octubre.

"En Vithas Costa del Sol somos conscientes de que la sociedad necesita empresas socialmente responsables y que transmitan valores solidarios. Nosotros colaboramos con más de 40 ONGs, entre las que se encuentra la ONG, un colectivo que viene desarrollando una magnífica labor con aquellos pacientes que padecen la enfermedad y sus familiares", explica Mercedes Mengíbar, directora de Zona de Vithas Costa del Sol.


Enfermedad genética


La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar o comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y dolor.

Según los últimos datos de Debra Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. Quienes la padecen tienen que someterse a "curas" de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.

En palabras de la directora de la ONG Debra-Piel de Mariposa, Evanina de Morcillo, "contar con la colaboración de centros hospitalarios como Vithas Costa del Sol es fundamental para dar continuidad a los programas que tenemos en marcha y que tienen como objetivo apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La vida es más fácil si compartimos el camino".
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