La privada completa el despliegue de su 'big data' con conexión a Europa

La Fundación IDIS lanza el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una iniciativa sectorial que marca un hito en la gestión, gobernanza y explotación de la información sanitaria en España, tras culminar su desarrollo y puesta en marcha. El proyecto, que se ha completado cumpliendo los plazos previstos, permite avanzar hacia un modelo de datos de salud más interoperable, seguro y orientado a generar conocimiento para mejorar la investigación, la innovación y la toma de decisiones en salud.

El EDSP nace con el objetivo de crear un nodo único de datos de salud que haga posible optimizar la información generada en el ámbito sanitario privado en España, evitando la fragmentación y facilitando que hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras entidades puedan incorporarse progresivamente al ecosistema mediante la publicación de sus catálogos de datos. La iniciativa ha sido financiada por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia – NextGenerationEU, para su conexión con el Espacio Europeo de Datos de Salud.

Como paso decisivo en el plano institucional, la Fundación IDIS ha presentado formalmente ante el Ministerio la solicitud para el reconocimiento del EDSP como “Espacio de Confianza”, consolidando su papel como nodo de referencia de la sanidad privada en España. En paralelo, se han completado y entregado los documentos finales del proyecto, incluyendo los informes vinculados al Patient Summary, el cierre del soporte a las entidades y la entrega final de la plataforma.

“El Espacio de Datos de la Sanidad Privada supone un avance muy relevante para el conjunto del sistema sanitario, porque demuestra la capacidad del sector para trabajar de forma cohesionada, segura y alineada con el marco del Reglamento Europeo de Datos de Salud. Con este proyecto, la sanidad privada da un paso adelante en la generación de conocimiento útil para los profesionales, los pacientes, la investigación y la innovación”, señala Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.

Un ecosistema seguro para el uso secundario de datos de salud

El EDSP está diseñado específicamente para el uso secundario de los datos de salud, es decir, su utilización para investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas sanitarias. Su modelo se basa en la soberanía del dato: la información permanece en origen y cada entidad conserva su custodia en todo momento. A través de la catalogación bajo el estándar europeo HealthDCAT-AP, las entidades publican únicamente metadatos —la descripción de la información disponible—, mientras que el acceso a los datos solo se produce ante una solicitud autorizada y bajo condiciones controladas.

En este sentido, la plataforma incorpora un modelo de máxima seguridad: la información estrictamente necesaria y anonimizada se traslada a un Entorno de Tratamiento Seguro, del que únicamente pueden extraerse resultados agregados. De este modo, el EDSP refuerza la confianza, la trazabilidad y la gobernanza en el uso de la información, al tiempo que abre la puerta a nuevas formas de analizar los datos, impulsar la investigación médica y mejorar la toma de decisiones en salud.

De miHC al Espacio Europeo de Datos de Salud

El proyecto tiene, además, una clara conexión con el trabajo previo desarrollado por la Fundación IDIS en torno a miHC, la plataforma de historia clínica interoperable orientada al uso primario de los datos, es decir, a la asistencia directa al paciente. El Patient Summary avanzado, trabajado durante la fase final del proyecto, parte precisamente de miHC y constituye una pieza clave para la continuidad asistencial, al facilitar el intercambio y acceso seguro a información clínica rque elevante siempre que el paciente lo autorice.

Esta capacidad de interoperabilidad de miHC, ha sido el germen del EDSP. El Espacio de Datos de la Sanidad Privada va a permitir dar un paso más: utilizar los datos, de forma segura, gobernada y anonimizada, para generar conocimiento científico y valor para el sistema.

Asimismo, el espacio de datos se configura como una base estratégica para el proyecto Nexo IA de la Fundación IDIS, al proporcionar datos de calidad, estandarizados y gobernados, imprescindibles para desarrollar modelos de inteligencia artificial fiables, seguros y con sentido clínico.

La infraestructura y el modelo de metadatos del EDSP han sido diseñados con vocación europea, con el objetivo de conectar el nodo de la sanidad privada española con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud. Con ello, la Fundación IDIS contribuye a la construcción de un ecosistema de datos sanitarios basado en la confianza, la interoperabilidad y el uso responsable de la información.

De aquí en adelante, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada, en el que ya hay 14 entidades adheridas, concentrará el trabajo en la suma de nuevas organizaciones, así como en la ingesta de catálogos de datos, que estarán disponibles en las próximas semanas. Toda la información relativa al EDSP está disponible en la página www.innovaidis.com, que será pasarela de acceso a la propia plataforma, en la que también está previsto ofrecer a las entidades un completo catálogo de servicios en torno al tratamiento de los propios datos, como son todos los relacionados con el uso de la Inteligencia Artificial, la propia catalogación, o la anonimización y seudonimización, entre otros.