Sumar impulsa un registro estatal para mejorar la atención al alzhéimer

En España se estima que entre 830.000 y 950.000 personas padecen algún tipo de demencia y hasta el 70 por ciento de los casos corresponden al alzhéimer, una enfermedad neurodegenerativa de la que cada año se diagnostican alrededor de 40.000 nuevos casos. En 2019, la cifra de afectados rondaba los 827.000 y las previsiones apuntaban a un incremento del 83 por ciento para 2050. Estas cifras sitúan al alzhéimer como una de las principales amenazas para la sostenibilidad de los sistemas sanitario y de protección social. En este contexto, el grupo parlamentario Sumar ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados con medidas para la "mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alzheimer y otras demencias y la de sus familiares y personas cuidadoras". La creación de un registro estatal que permita conocer la dimensión real de la enfermedad se perfila como una de las principales propuestas.

¿Cómo afecta el alzhéimer a los pacientes y a sus familias?

La falta de diagnóstico precoz es uno de los principales obstáculos en el abordaje del alzhéimer. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 80 por ciento de los casos leves permanecen sin diagnosticar, al igual que entre el 30 y el 40 por ciento del total de los casos. Esta situación retrasa, de media, hasta 18 meses el acceso a los tratamientos desde la aparición de los primeros síntomas. Además, la falta de herramientas para la detección temprana es también un grave problema, hay una gran falta de centros especializados y la falta de coordinación entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria.

Sumar, en la proposición no de ley, recuerda que el alzhéimer no solo deteriora la memoria, sino que también compromete progresivamente la capacidad de las personas para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Ante la pérdida de autonomía, el papel de las familias y de las personas cuidadoras es esencial. "La familia se convierte en un núcleo fundamental ante la aparición de la enfermedad de alzheimer y, más especialmente, entre quienes ejercen el rol de personas cuidadoras", argumentan. Además, recuerdan que, en muchos casos, estas personas se ven obligadas a abandonar su empleo o reducir su jornada laboral para atender a sus familiares, asumiendo un importante coste económico y emocional, a menudo sin la formación ni los recursos necesarios para afrontar los cuidados que exige la enfermedad.

¿Cuál es la propuesta de Sumar?

Por ello, en esa iniciativa, Sumar insta a "impulsar un registro de enfermedades neurodegenerativas, en coordinación con las comunidades autónomas, que incluya la enfermedad de alzheimer y que permita cuantificar realmente la magnitud de la enfermedad". También propone crear circuitos asistenciales específicos y una mayor coordinación entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria, con el objetivo de agilizar la detección de los casos y mejorar la atención a los pacientes para así reforzar el diagnóstico precoz.

Asimismo, apuesta por garantizar un acceso equitativo a todo tipo de tratamientos, de acuerdo con los criterios de calidad, seguridad y eficacia establecidos por los organismos responsables de la evaluación y autorización de medicamentos. Por último, propone valorar la "actualización del abordaje del alzheimer y otras demencias en el seno de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, en colaboración con los expertos clínicos, especialistas y asociaciones de pacientes".