La política pone nombre al paciente necesitado del acceso a la innovación

El debate sobre los tiempos de acceso a las terapias innovadoras ha copado este miércoles parte del pleno en el Congreso. La ministra de Sanidad, Mónica García, y la diputada de Vox Rocío de Meer han protagonizado un tenso cara a cara en torno a la financiación en España de Vyjuvek, un medicamento disponible en varios países europeos para tratar la piel de mariposa, enfermedad rara que padecen unos 200 españoles. Recientemente, la Junta de Andalucía anunció que, a la espera de que el fármaco tenga financiación pública en todo el país, asumiría el tratamiento de los andaluces afectados por este trastorno. Uno de ellos es Leo Gutiérrez, el niño sevillano de 12 años que pidió en el Parlamento Europeo la llegada de Vyjuvek a España. A él se ha referido De Meer para reclamar a García un “procedimiento de medicación especial” en este sentido. Según la ministra, ya existe y lo pueden usar las comunidades autónomas, por lo que el problema de fondo es otro: “La empresa de Vyjuvek no ha presentado su solicitud de financiación en España”.

La piel de mariposa es el nombre común para referirse a la epidermólisis bullosa, un conjunto de enfermedades hereditarias que, según se explica en la web del Ministerio de Sanidad, “afectan a la piel y las mucosas” alterando “la cohesión de la dermis con la epidermis”. Esa circunstancia provoca que, ante cualquier roce o mínimo golpe, salgan ampollas o se abran heridas que hay que estar curando constantemente. Según De Meer, “la mayoría” de las 200 personas que padecen esta enfermedad en España son niños que “conviven con muchísimo dolor todos los días de su vida”, un dolor al que “ha puesto rostro en los últimos días” Leo, pero también otros niños “como Íñigo o Lucía”.

Sin embargo, para Vox, el problema va más allá de la piel de mariposa y el Vyjuvek: “En España existe un grave problema con los medicamentos huérfanos. Muchísimos fármacos que podrían mejorar la vida de miles de personas en nuestro país no están a disposición de los españoles por cálculos burocráticos, políticos, de consejerías o de tesorerías”, ha lamentado De Meer, quien, durante su interpelación urgente a la ministra, ha preguntado por qué Sanidad no coordina “un procedimiento de medicación especial” para que medicamentos como el Vyjuvek “se puedan poner en marcha en todas las comunidades autónomas”.

“¿Sabe por qué, entre otras cosas, a usted no le importan esas familias que sufren epidermólisis bullosa en España y por qué no hace nada? Porque son españoles”, ha dicho para criticar el Real Decreto de universalidad aprobado por el Consejo de Ministros, una norma que, desde el 13 de marzo, facilita el acceso a la atención sanitaria a los migrantes cuya situación administrativa no está regularizada aunque llevan años viviendo en España.

El mecanismo de "medicamenos en situaciones especiales"

García ha explicado que, si Vyjuek aún no está financiado en España, no es por falta de voluntad del Gobierno: “Cuando un fármaco se aprueba en Europa, se aprueba inmediatamente después por la Aemps en España, y cuando se financia, se tiene que financiar porque la empresa presenta la solicitud en España. No sé si sabe que la empresa de Vyjuek no ha presentado su solicitud de financiación en España, o si lo sabe, está mintiendo”. En todo caso, la ministra ha aclarado que “los medicamentos los pagan y los autorizan las comunidades autónomas” y que estas pueden echar mano de mecanismos para atender situaciones como la de la piel de mariposa. Una de esas herramientas es el Real Decreto que, desde 2009, regula la disponibilidad de “medicamentos en situaciones especiales” eliminando cargas administrativas para garantizar el acceso equitativo a esta clase de fármacos.

Es lo que hizo el Gobierno andaluz de Juanma Moreno, tal y como anunció el propio presidente de la Junta hace escasos días en el Parlamento autonómico, tras reunirse con Leo Gutiérrez, su familia y miembros de la asociación Debra: “Hemos conseguido buscar la fórmula de comprar un tratamiento muy pionero que no está dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud para que Leo pueda no solamente aliviar, curar y mejorar su situación, sino también otros niños que están como Leo”.

Para García, por tanto, la diferencia está en aprovechar los mecanismos que hay vigentes o no: “En este país, aunque todavía no esté cerrada la financiación de un medicamento, hay 30.000 y 40.000 medicamentos que se están dando a nuestros pacientes porque no dejamos a nadie atrás, se llame Adrián o se llame Ahmed. Este país está orgulloso de tener una sanidad pública que esté pagada con impuestos”.