‘Raras pero interesantes’, las vidas de 25 mujeres con una enfermedad pulmonar invisible

Sandra Melgarejo. Madrid
El Palacio de Cibeles de Madrid ha sido el escenario de la presentación de Raras pero interesantes, un libro que recopila las vivencias de 25 mujeres afectadas de linfangioleiomiomatosis, una enfermedad pulmonar poco frecuente y de etiología desconocida que afecta exclusivamente a mujeres, por lo general en edad fértil. Esta iniciativa, promovida desde la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam), trata de “aliviar la angustia de las nuevas afectadas por la enfermedad, porque el desconocimiento genera muchos miedos como ha comentado María Guerrero, vicepresidenta de Aelam y coordinadora del libro.

Pilar de Lucas, Mª Luz Vila, Carmen de Aragón, Asunción Valdivielso, María Guerrero y Germán Peces-Barba.

No obstante, Pilar de Lucas, presidenta de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), ha destacado que “el libro tiene que ir más allá de las afectadas y de las enfermedades minoritarias, y llegar a toda la sociedad”. “Las vivencias personales de estas mujeres transmiten energía y sentimientos. Son unos relatos vívidos con unos mensajes que invitan a la solidaridad frente a la enfermedad”, ha señalado Germán Peces-Barba, presidente de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (Neumomadrid).

La presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, Carmen de Aragón, ha presidido la presentación de Raras pero interesantes, “un libro que conmueve”, y ha trasladado a las afectadas su “firme compromiso” de ayudarlas en lo posible para mejorar sus vidas y dar a conocer la enfermedad.

Álvaro Casanova, Piedad Ussetti y Julio Ancochea. A la derecha, la artista Agustina Sobrino, quien ha ilustrado cada relato del libro con una acuarela que representa una flor rara.

“Nuestras vidas están marcadas por una enfermedad que nos ha hecho fuertes y valientes. Escribir estos relatos ha sido muy terapéutico y sus páginas van a ayudar a muchas personas con esta y otras enfermedades a disfrutar de su vida”, ha afirmado Asunción Valdivielso, fundadora de Aelam y presidenta honorífica de la asociación. Tanto Asunción Valdivieso como Mª Luz Vila, actual presidenta de Aelam, han agradecido el apoyo que Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, ha prestado a la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis como asesor médico desde sus comienzos, en el año 2002.

El auditorio del Palacio de Cibeles de Madrid ha acogido la presentación del libro Raras pero interesantes.

Precisamente, Julio Ancochea ha asegurado que, aunque la linfangioleiomiomatosis es “una enfermedad huérfana”, las mujeres afectadas “no están solas: tienen a Aelam y a los especialistas a su lado”. En este sentido, Piedad Ussetti, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid y colaboradora de Aelam, ha indicado que “es un honor tratar como médico y tratar como persona a estas mujeres, así como participar en todas sus actividades”. “Está habiendo muchos progresos en el tratamiento de esta enfermedad porque pacientes y médicos vamos de la mano”, ha añadido Álvaro Casanova, del Departamento de Neumología del Hospital Universitario del Henares de Madrid y asesor de Aelam.