Juan Carrión: “Inidress acercará las necesidades de Feder al mundo de la empresa”

Natalia Rihawi. Madrid

Juan Carrión, presidente de Feder.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en una entrevista a Redacción Médica ha explicado que Inidress ayudará a acercar las necesidades de la Federación al mundo de la empresa, para que ésta sea conocedora de las problemáticas y pueda colaborar. Asimismo, ha recalcado la necesidad de la creación de un fondo de compensación para que no existan desigualdades en el acceso a los tratamientos en las comunidades autónomas.

¿Qué puede aportar Feder a Inidress y el Instituto a la Federación?

Por un lado, Feder puede transmitir de primera mano las necesidades de las personas con una enfermedad rara en nuestro país. Por otro, el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), mediante su modelo de buenas prácticas de responsabilidad social sociosanitaria, puede acercar estas necesidades al mundo de la empresa para que sea conocedora de esos problemas y pueda colaborar.

Inidress ha acuñado el término de Responsabilidad Social Sociosanitaria. ¿Qué opinas de este nuevo concepto?

Es un concepto innovador y necesario. En nuestro país queda mucho camino todavía por recorrer en materia de responsabilidad social corporativa y con este  modelo Inidress acercará  este nuevo compromiso con la sociedad y con las personas que más lo necesitan desde el punto de vista sanitario.

¿Qué piden las asociaciones que forman Feder a la Sanidad?

Son varias las problemáticas que desde la federación ponemos de manifiesto. Hay que tener presente que estas enfermedades se pueden presentar en cualquier etapa de la vida y que hay 7.000 en la actualidad. Por consiguiente, muchas personas se enfrentan a determinadas patologías que no tienen tratamiento.

Nosotros reivindicamos que las enfermedades raras se consideren crónicas dentro del Sistema Nacional de Salud. También ponemos de manifiesto la necesidad de establecer un fondo de compensación a nivel ministerial que garantice un acceso equitativo a cualquier persona con enfermedad rara a los medicamentos huérfanos y tratamientos. Es necesario desde el punto de vista sanitario, establecer partidas presupuestarias que garanticen la sostenibilidad de la designación de centros de referencia de atención a los pacientes con una enfermedad rara.

Por otro lado, solicitamos la puesta en marcha de un protocolo de urgencias hospitalarias y otro específico para las personas sin diagnóstico que son muchas en España. Además, queremos que se establezca una propuesta de ley que reivindique todas las acciones que se están desarrollando en nuestro país, como es el caso del registro nacional de enfermedades raras. Es necesario unificar y establecer una propuesta. Desde el punto de vista social, es preciso un protocolo homogéneo en los criterios de valoración de discapacidad. Como también lo es introducir y tener presente la necesidad de intervenir en el contexto educativo para que los niños con enfermedades raras puedan participar de una educación plenamente inclusiva.

Inidress ha hecho un homenaje al cuidador principal de alzhéimer. ¿Qué le parece este reconocimiento?

El papel del cuidador principal es imprescindible, supone estar las 24 horas al lado de la persona con una enfermedad. En este caso, el reconocimiento al cuidador de un enfermo de alzhéimer merece todo mi respeto. Fortaleciendo la figura del cuidador, estamos ayudando a mejorar la calidad de vida de estas personas. Es fundamental reconocer todo ese trabajo que hacen los miles de cuidadores que están al lado de las personas con alzhéimer. 

¿Cuál es la misión de Feder?

Nuestra misión es ser la voz de los tres millones de personas con una enfermedad rara en nuestro país y defender sus derechos.

¿Qué actividades en materia de responsabilidad social sociosanitaria realizan?

Realizamos servicios de información y orientación a personas con enfermedades raras, familias y profesionales. Éste se puede atender telefónicamente y de forma telemática para resolver las principales dudas que se les plantean a las familias, a la persona afectada e incluso a un profesional cuando se tiene que enfrentar a un diagnóstico de una enfermedad rara.

También tenemos un servicio de apoyo psicológico cuando nos enfrentamos al diagnóstico de una enfermedad rara, puesto que la vida te cambia por completo. Es complicado levantarte y continuar al día siguiente como si nada. Es necesario aceptar la enfermedad y aprender a convivir con ella. Para ello, es primordial la figura del psicólogo.

Con esta situación de crisis son muchos los derechos de las personas con enfermedades raras que se están vulnerando y eso ha provocado que Feder preste un servicio de apoyo jurídico para canalizar y orientar todas esas quejas que se presentan desde las diferentes comunidades autónomas.

Feder está formada por 261 organizaciones, es la Federación más representativa de enfermedades raras en España. Eso ha hecho que tengamos que potenciar un departamento de gestión asociativa que guíe y oriente tanto a las personas afectadas como a familias en todo el proceso de constitución de nuevas organizaciones.

¿Cómo contribuyen a sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras?

Todo el trabajo de las asociaciones que conforman Feder durante quince años ha hecho que Feder pueda establecer una línea de sensibilización muy importante y que estas enfermedades raras presentes en nuestra sociedad sean consideradas también una prioridad sociosanitaria. Ese es el objetivo que persigue la Federación. Un factor que ha contribuido de forma importante a que hayamos conseguido esa visibilidad es el Día Mundial de las enfermedades raras, el 28 de febrero. También nos han ayudado los apoyos que hemos tenido de las personas del mundo del deporte, del espectáculo y de la cultura en general.

¿Cuál es el principal obstáculo con el que se encuentra este colectivo?

El principal problema es que muchas personas que están esperando su diagnóstico, en muchos casos, la demora supera los cinco años e incluso hasta diez.

¿Las empresas son un vehículo para trasladar los objetivos de Feder?

Es importantísimo que Feder trabaje de la mano de la responsabilidad social corporativa, para que las empresas sean conocedoras de primera mano de esta problemática. Reorientar la RSC, desde el punto de vista sanitario, es realmente el objetivo que persigue Inidress.Tratamos de conseguir que esa complementariedad de la responsabilidad social sociosanitaria y las personas con enfermedades raras pueda ser una realidad en nuestro país. Se trata de un campo innovador.

¿Cuáles son los retos y desafíos de la federación? 

El principal reto es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Para ello, tenemos que intentar que se cumplan todas las necesidades que ponemos de manifiesto en nuestro día a día.

¿En qué consiste el protocolo que reclama para integrar a los niños con enfermedades raras en los colegios?

Hemos detectado que en la actualidad se dan ciertas dificultades para que la inclusión de niños con enfermedades raras en los colegios sea total. Por un lado, hemos trabajado con el Ministerio de Educación para que se garantice que los niños con enfermedades raras puedan recibir una educación inclusiva e integrada en su centro escolar. Por otro lado, realizamos acciones de sensibilización con los más pequeños, para que aprendan y comprendan a convivir con otros niños que tienen necesidades diferentes. 

¿Cuál ha sido la evolución de Feder desde que surge hasta la actualidad?

Feder nace en 1999 con siete asociaciones y en la actualidad son 261 las que la componen. Eso ha hecho que el crecimiento social de las enfermedades raras haya ido siempre en aumento y haya contribuido a que estas patologías dejen de ser olvidadas y tengan una presencia muy activa en la sociedad en general. Ese es el  principal cambio que ha provocado la evolución en estos quince años de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras. Así como, el impulso de proyectos específicos para ayudar a las familias y tener presente que en colaboración con otros organismos hemos establecido líneas que mejoran el conocimiento de estas enfermedades. El aspecto formativo también ha sido algo innovador que la propia Federación ha liderado a través de congresos y jornadas formativas.