Luz verde a la I Alianza Iberoamericana de enfermedades raras

Redacción. Madrid
El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes), ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa para la creación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Juan C. Tudela, presidente Feder.

Entre un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a Europa y América Latina, Juan Carrión, presidente de Feder ha explicado que “tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”.

Entre las conclusiones del Congreso, la directora de Feder Claudia Delgado, ha explicado las principales. “Si algo se ha transmitido ha sido la necesidad de ser protagonistas de nuestros derechos, a través de la unión y la fuerza de las alianzas. Es de vital importancia dar las herramientas adecuadas al colectivo de asociaciones de enfermedades raras y plantear soluciones conjuntas”. En este sentido, diferentes colectivos han trasladado las principales acciones que se están llevando a cabo en Europa para impulsar planes nacionales en relación a las enfermedades raras. Además los países de la alianza han coincidido en la “urgente” necesidad de establecer censos y registros que permitan conocer el número real de casos que existen sobre enfermedades raras en sus países.

Otro de los asuntos que se han tratado durante el I Congreso Iberoamericano ha sido el coste de las enfermedades raras, haciendo una valoración del impacto económico de los enfermos y sus cuidadores.

Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España son los países que han estado presentes en el Congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también se ha unido a Latinoamérica “para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones” a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).