“Si queremos pacientes activos, hay que implicarles en las decisiones”

Por primera vez, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha organizado un congreso “con y para” los pacientes respiratorios, como destaca Carme Hernández, codirectora de Separ Pacientes. Durante el congreso, que ha contado con Esteve Teijin Healthcare como socio estratégico, se ha organizado un taller sobre oxigenoterapia continua domiciliaria: “Son necesarios mensajes claros, programas de educación terapéutica estructurada y equipos más pequeños y autónomos”, resume Hernández. Para la codirectora de Separ Pacientes, estos retos son “de todos: Administración, profesionales de la salud y empresas proveedoras de servicios”, y considera que incorporar al paciente en la toma de decisiones supone un cambio de cultura que trasciende las patologías respiratorias y se enfrenta a un problema global: cómo responder a las necesidades reales de los, cada vez más numerosos, enfermos crónicos.

Es la primera vez que Separ organiza un congreso de pacientes respiratorios. ¿A qué responde la iniciativa?

Los directores de Separ Pacientes, Eusebi Chiner y yo, teníamos el sueño de organizar un Congreso Separ de Pacientes Respiratorios, ya que en España no está permitido que los pacientes participen en los congresos médicos. En los últimos años habíamos hecho algunas actividades para ellos antes de que empezara el Congreso Separ, pero no siempre habían sido exitosas, así que empezamos a trabajar con la idea de organizar un congreso con y para los pacientes respiratorios. Esto es importante porque lo que queríamos era que no fuéramos los profesionales quienes lo organizáramos, sino que las asociaciones de pacientes tuvieran un rol importante. Ellos fueron quienes propusieron los temas que se han tratado en la reunión.

¿Qué valoración hace de esta primera edición?

El éxito ha sido rotundo. Hemos tenido 278 inscritos y han participado muy activamente en todas las sesiones: los pacientes han sido los líderes de este congreso, sin lugar a dudas. A todos los participantes, pacientes y profesionales, se les ha hecho una encuesta de valoración. Todavía no tenemos los resultados, pero lo que percibimos es que sobrepasamos todas las expectativas.

El lema del congreso ha sido ‘Respirando juntos’. ¿En qué aspectos deben ‘respirar juntos’ profesionales sanitarios y pacientes?

Es necesario que los pacientes sean activos y que participen en el control de su enfermedad. Para ello, pacientes y profesionales tenemos que trabajar juntos, como en iniciativas así.

El l Congreso Separ de Pacientes Respiratorios se enmarca en el Año Separ 2017 de los Retos Respiratorios. ¿Cuáles de estos retos están relacionados con los pacientes?

Todos. Pacientes y profesionales deben enfrentarse juntos a todos los retos que plantean las enfermedades respiratorias actualmente: diagnóstico precoz del cáncer de pulmón, tratamiento integral de la apnea del sueño, autocuidado del paciente asmático, tabaquismo, contaminación…

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“Los pacientes reclaman programas de educación terapéutica cuando inician las TRD”

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En concreto, se ha dedicado un mes a las terapias respiratorias domiciliarias (TRD) dentro del Año Separ de Retos Respiratorios. ¿Qué desafíos hay en este sentido?

Precisamente, el taller de oxigenoterapia fue el más concurrido del Congreso Separ de Pacientes Respiratorios. Los pacientes reclaman más programas de educación terapéutica cuando se inician las TRD y agradecen muchísimo el servicio que reciben por parte de las empresas, pero exigen mensajes no contradictorios y más claros. Quieren tener una vida más activa socialmente, pero, muchas veces, estos equipos les limitan porque, por ejemplo, las baterías de los dispositivos de oxigenoterapia portátiles no duran lo suficiente para seguirles el ritmo.

Desde Separ, en colaboración con las empresas proveedoras de TRD, hemos creado material informativo con aval científico para los pacientes y organizaremos charlas en las Aulas Respira sobre terapias respiratorias, además de dos actos importantes sobre enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que está muy ligada a las TRD, en las sedes de Separ de Madrid y Barcelona.

¿Qué papel considera que deberían tener los pacientes en la contratación de servicios de TRD?

Los pacientes reivindican que las asociaciones formen parte de las comisiones de contratación de empresas proveedoras de servicios. Como profesional sanitario, creo que, cada vez más, el papel del paciente tiene que ser activo en todo esto y me parece bien que forme parte en las mesas de decisión. La experiencia del paciente tiene que tener valor y, tanto los equipos de TRD como las decisiones de la Administración y la forma de trabajar de los profesionales de la salud, se tienen que adaptar a las necesidades reales que tienen los pacientes ahora. Si queremos pacientes que tomen las riendas del control de su propia enfermedad, tienen que estar implicados en los órganos de decisión.

¿Qué mejoras propone en este tipo de servicios?

Respecto a la oxigenoterapia, equipos portátiles que sean más ligeros y que tengan más autonomía. Y que el paciente tenga facilidad para recargar los equipos porque, por un lado, les prescribimos actividad física, pero, por otro, están limitados a la duración de la carga. En todas las salas del congreso ha habido puntos de recarga de oxígeno.

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“Les prescribimos actividad física, pero están limitados a la duración de la carga”

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En cuanto a la CPAP, todas las empresas de TRD de nuestro país han evolucionado muchísimo, los equipos cada vez son más pequeños y producen menos ruido. También se ha avanzado en las mascarillas: son muy variadas para adaptarse a los diferentes rostros y las enfermeras especializadas se preocupan por encontrar la que va mejor para cada paciente.

¿Cree  que es necesario cambiar el modelo de gestión de estas terapias?

Por supuesto. Tenemos que ir hacia programas conjuntos, con equipos multidisciplinares de especialistas junto a los pacientes y las empresas, para que la suma de todos nos lleve a conseguir los objetivos terapéuticos que queremos. Hacen falta protocolos serios de trabajo conjunto, de limitación de roles y de objetivos claros: que el paciente viva más años y mejor, que tenga una parte activa en su seguimiento y que el tratamiento no sea un engorro. Es necesario actualizar los indicadores y realizar un seguimiento continuado. En los indicadores de evaluación se debería tener en cuenta la perspectiva del paciente.

¿Hacia dónde cree que evolucionará este modelo asistencial?

Hacia un trabajo compartido entre los diferentes profesionales de la salud y los niveles asistenciales, y con la participación activa del paciente en la toma de decisiones.