España inicia la "revolución del dato de salud" con una plataforma nacional

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha clausurado el I Encuentro Nacional de Espacio de Datos, donde se ha anunciado la puesta en marcha del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), que permitirá compartir y utilizar datos sanitarios con máximas garantías de privacidad, seguridad y soberanía: “España está en una posición extraordinaria para dar un paso adelante en la transformación del Sistema Nacional de Salud apoyándose en el uso ético, inteligente y seguro de los datos de salud. Estamos inmersos en una auténtica revolución del dato y de la inteligencia artificial. Y desde el Ministerio de Sanidad tenemos muy claro que los datos no son un fin en sí mismo. Son una herramienta que solo cobra sentido si están al servicio de un objetivo mayor: reforzar un sistema sanitario más fuerte, más accesible, más equitativo y humano”.

El Espacio Nacional de Datos de Salud se articula como una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos. “Los datos de salud son esenciales para anticiparnos a los desafíos, para evaluar las políticas públicas rigurosamente, para personalizar la atención, para avanzar en investigación y para desarrollar una inteligencia artificial responsable, segura y útil. Una inteligencia artificial que esté al servicio de las y los profesionales, que facilite su trabajo, que mejore los diagnósticos y que refuerce el cuidado y el acompañamiento a las personas”, ha apuntado Mónica García.

Por su parte, la Comisionada del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha subrayado que “el ENDS es una revolución que va a permitir tener modelos predictivos que permitan adelantarse al desarrollo de las enfermedades, diseñar mejores diagnósticos y tratamientos e identificar poblaciones vulnerables”. “Esta plataforma va a conectar una ingente cantidad de datos de forma inteligente, coordinada con las CCAA, y facilitar que se puedan usar siempre orientados al bien común y garantizando todos los derechos de los ciudadanos, incluida la privacidad de sus datos”, ha afirmado.

La Comisionada ha puesto como ejemplo los datos de historia clínica electrónica, de imagen médica, de prescripción de fármacos, datos genómicos que se pueden asociar a datos administrativos o los datos poblacionales.

Yotti también ha resaltado el concepto de ciencia ciudadana y de medicina participativa. “Necesitamos contar con los ciudadanos desde los primeros momentos del proceso de innovación: en la identificación de las necesidades, de los casos de uso, en el diseño de los indicadores y también en la implementación de los resultados. Es una oportunidad para reforzar la confianza en la ciencia y en los profesionales sanitarios”, ha señalado.

Reglamento Europeo de Datos Sanitarios

Por último, ha puesto en valor el liderazgo que España tuvo durante la presidencia del Consejo en la aprobación del Reglamento Europeo de Datos Sanitarios, que entrará en el año 2029, al trasladar al ámbito europeo los valores de nuestro sistema sanitario universal público, en el que la equidad es un elemento fundamental.

“Cuando entre en vigor el reglamento nuestro país ya tendrá unas capacidades tecnológicas, unos modelos de gobernanza muy bien engrasados y habremos tenido la oportunidad de generar un ecosistema mucho más cohesionado, mucho más fuerte”, ha concluido.