Familia pide tiempo, recursos y formación para atender enfermedades raras

Formación, tiempo y recursos son los elementos que requiere el médico de Familia para atender correctamente a los pacientes de enfermedades minoritarias, garantizando un diagnóstico precoz y un seguimiento adecuado, han demandado desde la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La sociedad médica considera que el facultativo de Familia es el mejor situado dentro del sistema sanitario para manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una patología poco frecuente.

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"Existe un déficit de conocimiento importante", según Pérez Martín

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Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de Semergen, ha señalado que “es habitual que en el cupo de población que atendemos tengamos a pacientes con enfermedades raras, que tienen unas características y unas necesidades muy especiales que, al ser poco prevalentes y conocidas, existe un déficit de conocimiento importante”.

Asimismo, las enfermedades raras son trastornos crónicos y, por lo tanto, necesitan más tiempo y recursos para su manejo; además, suelen asociarse a más discapacidad. Como reconoce Pérez Martín, “esto supone un esfuerzo mayor por parte del profesional sanitario y, por eso, es tan necesario optimizar el tiempo y los recursos”.

Consejos prácticos para los médicos de Familia

Teniendo en cuenta esta realidad y asumiendo que se trata de pacientes con unas demandas especiales y que precisan una atención muy específica personalizada, desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de Semergen se señalan algunos consejos prácticos para los médicos de Familia que atienden a estos pacientes.

En primer lugar, es necesario conocer los recursos existentes y reconocer la necesidad de implicar al equipo de Atención Primaria en una atención interdisciplinar, en la que también debe incluirse al propio paciente y cuidador.

“Lo primero que debemos hacer es estar atentos ante posibles signos o síntomas que nos hagan sospechar la presencia de una enfermedad rara, para poder derivar de forma precoz al especialista hospitalario; somos la puerta de entrada del paciente al sistema sanitario y tenemos la responsabilidad de detectar precozmente todo tipo de enfermedades”.

Pérez Martín continúa: “También tenemos que saber acompañar al enfermo en su patología crónica, adelantarnos a los problemas que le puedan surgir y, si no, tratar de darles la mejor solución cuando aparezcan”.

Mejorar la comunicación con el hospital

Para todo ello, los médicos de Primaria demandan más conocimientos sobre discapacidad y dependencia, con el fin último de orientar de forma más precisa a estos pacientes. “Aún existe entre los médicos de Familia mucho desconocimiento de recursos, tanto on-line como físicos, que pueden orientar sobre el manejo de estas enfermedades”.

Respecto a la comunicación entre el médico de Atención Primaria y el especialista hospitalario en el ámbito de las enfermedades raras, aún hay margen de mejora, con algunos déficits para solventar en el proceso de derivación e intercomunicación. “Esta relación es variable, según cada zona, pero cada vez toma más peso la necesidad de organizar una mejor continuidad asistencial y optimizar los recursos tanto humanos como materiales”.