Sobi conciencia sobre la profilaxis con factor en pacientes con hemofilia

Facilitar información útil a pacientes con hemofilia y a sus familiares siempre se encuentra entre los principales objetivos de Sobi, compañía biofarmacéutica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que conviven con enfermedades raras, entre las que se incluye la hemofilia.

La hemofilia, patología desconocida para gran parte de la sociedad, es un trastorno hemorrágico que impide la correcta coagulación de la sangre. Los episodios de sangrado que sufren estos pacientes están provocados por la carencia de un factor de coagulación que, sin embargo, puede ser reemplazado mediante fármacos, conocidos como “factor de reemplazo”.

Conocer el comportamiento del factor administrado en el cuerpo y cómo varían sus niveles resulta imprescindible para las personas con este tipo de tratamiento profiláctico, ya que puede determinar su riesgo de sufrir un sangrado. Este hecho les permite planificar sus actividades y adaptarlas a su nivel de factor.

Por este motivo, Sobi ha emprendido una campaña dirigida a sensibilizar sobre la importancia de la profilaxis con factor y de que las personas con hemofilia conozcan sus niveles de factor estimados en cada momento, a través de la producción de un vídeo informativo, dirigido a toda la población, y la edición de un cómic, destinado a niños.

Contenido sencillo para entender la profilaxis con factor

El vídeo informativo, dirigido especialmente a todas las personas con hemofilia, resume de manera muy sencilla el proceso de la profilaxis con factor y la importancia de conceptos como la farmacocinética.

La comprensión de esta afección puede resultar complicada, y aún más para los niños, que suelen desarrollarla desde edades muy tempranas. 

Desde Sobi inciden en la importancia que tiene para los pequeños ser conscientes de su enfermedad desde la infancia, así como que entiendan la importancia que tiene para ellos seguir de manera adecuada su tratamiento. Por ello, también ha editado un cómic, inspirado en florio HAEMO Kids, que explica a través de viñetas cómo actúa “Súper Factor” en el cuerpo de nuestro protagonista, protegiéndolo a través de la profilaxis, lo que le permite prevenir los sangrados.

Actualmente, existen herramientas como aplicaciones móviles que dotan a las personas con hemofilia en tratamiento profiláctico con factor de la posibilidad de acceder de forma muy fácil a su información personal relacionada con la enfermedad, incluyendo su nivel estimado de factor en cada momento.

Este seguimiento del tratamiento y de los niveles de factor estimados permite a los pacientes planificar su vida diaria, facilita la toma de decisiones y mejora el bienestar y su calidad de vida. Además, los profesionales sanitarios también pueden monitorizar el progreso del paciente, de forma que la atención a cada uno de ellos puede ser personalizada, ayudándoles en la toma de decisiones y posibles ajustes de tratamiento.

Todas estas iniciativas forman parte del propósito de Sobi de trabajar para transformar la vida de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, cumpliendo con el compromiso por promover un cambio positivo que les permita vivir su vida más allá de la enfermedad.