Esclerosis múltiple: desafío social con gran impacto en pacientes y entorno

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida⁽¹⁾ que supone un gran impacto para la vida de las personas que la padecen y para su entorno. Presenta costes intangibles que van desde el sufrimiento hasta la pérdida de oportunidades tanto laborales como académicas, y que han llevado, por ejemplo, a un 25,1 por ciento de los pacientes a renunciar a su empleo⁽¹⁾. Así lo ha demostrado el estudio ImpulsEMos, elaborado por Biogen en colaboración con la asociación de pacientes de Esclerosis Múltiple de España (EME) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y que ha contado con el aval social de la Sociedad Española de NEurología (SEN) y ha sido elaborado por el IESE Business School.

Tal y como explica Christiano Silva, director general de Biogen Iberia, un 73 por ciento de las personas con esclerosis múltiple y un 54 por ciento de los familiares que han sido encuestados durante la elaboración del estudio ImpulsEMos, manifestaron que la esclerosis múltiple había afectado negativamente a su vida laboral y académica⁽¹⁾. En concreto, un 21,2 por ciento ha tenido que reducir su jornada laboral y un 15,6 por ciento se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción⁽¹⁾. “A eso hay que añadirle los costes directos no sanitarios, que corren a cargo del paciente, y que se sitúan entre los 454 y los 25.850 euros anuales”, explica Silva, aludiendo a los datos recogidos en el informe.

Esta enfermedad acarrea, además, costes muy altos para pacientes y familiares. Según recoge el estudio, entre el 44,7 por ciento y el 52,9 por ciento de las personas con EM necesitan que alguien les ayude en las tareas diarias⁽¹⁾. Además, entre un 25 y un 40 por ciento de las personas con esclerosis múltiple se ven obligadas a realizar adaptaciones en su entorno o necesitan ayuda para la marcha⁽¹⁾. “Esto supone un gasto medio de 1.320 euros y 1.471 euros por paciente/año, respectivamente”, señala el director general de Biogen Iberia con relación a ImpulsEMos.

La importancia de las asociaciones de pacientes

A la hora de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental. Según expresa Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España, la asociación tiene un enfoque “completo, holístico, y abarca un gran número de aspectos recogidos en las propuestas presentadas en ImpulsEMos”, con las que aseguran estar “totalmente alineados”.

“Para llevarlas a buen puerto tenemos que contar con voluntad política, más recursos, y un apoyo más claro del Sistema Social, Sanitario y también del tejido empresarial. La mejor manera de producir cambios positivos en la calidad de vida de las personas con EM es usando la inteligencia colectiva, cocreando, coordinándonos, uniendo nuestras fuerzas”, declaran desde la asociación. Por eso, desde EME trasladan la importancia de “seguir trabajando” para facilitar el conocimiento y ejercicio de los derechos a las personas con esclerosis múltiple y su entorno, y “reivindicar aquellos que aún están por conquistar, como la protección social desde el diagnóstico”. 

El impacto de la EM en el desarrollo profesional

Según el estudio ImpulsEMos, Silva recuerda que es en el ámbito laboral donde esta comunidad de pacientes debe enfrentarse a los mayores retos. Los principales son la perdida de oportunidades “o, en mayor grado, renunciar a la carrera profesional a causa de la enfermedad”. “De forma paulatina, la evolución de la EM va conduciendo a una situación de empleo parcial o desempleo, como consecuencia de las limitaciones asociadas a la fatiga, la perdida de movilidad y la discapacidad cognitiva”, detalla el director general de Biogen Iberia.

Por otra parte, los pacientes con esta patología perciben “una falta de comprensión por parte de las empresas y su entorno laboral debido al impacto de los síntomas no visibles que sufren, tales como fatiga o dificultades de concentración, entre otras”, añade también Silva. A su vez, las dificultades para adaptar el puesto de trabajo a sus necesidades es otro asunto relevante para los pacientes. Una de las reivindicaciones más frecuentes, según el director general de Biogen Iberia, es la mayor flexibilidad para poder acudir a citas médicas o hacer frente a las fatigas ocasionadas por la enfermedad, que se ve representada en el estudio ImpulSEmos, por un 20 por ciento de los pacientes.

Para paliar estas situaciones, Silva considera que es necesario aumentar tanto la concienciación como la sensibilización sobre esta enfermedad, siendo uno de los puntos relevantes del estudio. “La falta de conocimiento y las ideas erróneas sobre cómo es esta patología pueden repercutir en la vida laboral de quienes la padecen”, destaca. “Por ello, es importante fomentar este tipo iniciativas dirigidas a organizaciones empresariales, representantes de los trabajadores, colegios profesionales e instituciones académicas que permitan desestigmatizar la enfermedad y favorecer la retención y promoción del talento”, como es el caso del ImpulsEMos.

Incrementar los recursos para mejorar el diagnóstico

Uno de los inconvenientes que acompañan a la EM es el retraso en su diagnóstico, que se produce con una media de 1,8 años^(1​). Para agilizar este proceso, uno de los objetivos que persigue ImpulsEMos se centra en lograr “un incremento de los recursos” para que las listas de espera a los especialistas relacionados con esta patología sean más cortas, tal y como explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad, neurólogo especialista en esclerosis múltiple. “Ese sería el punto de partida, tanto en recursos públicos como privados”, señala.

Junto a esto, Rodríguez-Antigüedad considera que es esencial la formación continua de los profesionales, aparte de los neurólogos, en todo lo que respecta a la EM, así como en la posibilidad de que una persona joven la pueda padecer. “Hay que formar a los sanitarios que están en primer contacto con estos pacientes y también a otros profesionales que pueden atenderles”, explica. Además, señala que muchas personas “no atribuyen importancia a sus síntomas iniciales”, ya que no son conscientes de que pueden tener una patología y por ello no acuden al médico.

Promover planes formativos específicos podría ser el punto de partida, según el neurólogo. “Estos pacientes requieren una atención multidisciplinar en los hospitales, por eso debe haber expertos en esta enfermedad en las distintas áreas de los hospitales, como en ginecología o en rehabilitación” detalla.

Falta de apoyo legal para pacientes con esclerosis múltiple

Respecto a los pacientes y su entorno, uno de los aspectos que genera especial incertidumbre es la falta de información en cuanto a los derechos laborales, jurídicos y económicos. En este sentido, según relatan desde Biogen, más de un tercio de los participantes en el estudio ImpulsEMos manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas⁽¹⁾.

“Cabe señalar que este servicio no está cubierto por el sistema público y, por tanto, supone un gasto económico añadido. En concreto, el 16 por ciento de las personas con EM recurren a la asesoría jurídica privada o bien a través de las asociaciones de pacientes (5 por ciento), mientras que otro 16 por ciento no puede permitirse este servicio aun necesitándolo”^(1​), explica Silva, como otro de los aspectos recogidos en el documento.

Es por esto que desde Biogen lideran proyectos “que van más allá del desarrollo clínico” y que suponen “una mejora de la calidad de vida de las personas”, como es el caso del estudio ImpulsEMos. “Se ha avanzado mucho en terapias en los últimos años, pero las necesidades de pacientes y entorno van mucho más allá”, concluye el director general de Biogen Iberia.

“Es fundamental que haya más conocimiento y sensibilización hacia la enfermedad en toda la población; así como políticas públicas más holísticas para que la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple no pierda oportunidades”, concluye el director de Biogen.

Referencias:
(1) Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ [Última consulta enero de 2024]