El vitíligo narrado en imágenes: "Visibilizar mejora la vida del paciente"

El Senado ha acogido este lunes la inauguración de la primera exposición fotográfica dedicada al vitíligo, una enfermedad crónica autoinmune que afecta a alrededor del 2 por ciento de la población y cuyo impacto va mucho más allá de la pérdida de pigmentación en la piel.

La muestra, que cuenta con el apoyo de Incyte, busca visibilizar esta patología, combatir la estigmatización social que aún la rodea y situarla en la agenda sanitaria, política y cultural.

Fotografía ganadora del certamen realizado por la Primera Exposición Fotográfica dedicada al vitíligo.

El vitíligo, más allá de la piel

Durante el acto de inauguración, Juan Díaz, director general de Incyte Iberia, ha subrayado que la iniciativa refleja el compromiso de la compañía con la Dermatología y, en particular, con el vitíligo. "La información y la investigación son la base para mejorar la vida de los pacientes. Desde el desarrollo de terapias innovadoras que tratan los síntomas y el impacto físico y mental de la enfermedad, hasta la lucha contra el estigma y la incomprensión", ha señalado en el evento. En este sentido, ha destacado que la exposición es un ejemplo de ese compromiso, ya que "a través de la fotografía y del testimonio de los pacientes se derriban prejuicios y se fomenta una sociedad más inclusiva".

Juan Díaz, director general de Incyte Iberia.

Desde el ámbito científico, Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha puesto en valor la relevancia de este tipo de iniciativas. "Es una patología que vemos todos los días los dermatólogos y, como sociedad científica, creemos que es una iniciativa muy interesante", ha afirmado. De la Cueva ha valorado además la evolución de la Dermatología como especialidad y la necesidad de seguir impulsando la investigación tanto desde el ámbito público como privado, en un ecosistema sanitario con retos comunes a otras enfermedades inflamatorias y autoinmunes de la piel.

Una muestra de las fotografías de la Primera Exposición Fotográfica dedicada al vitíligo.

El especialista ha reconocido que el vitíligo es una de las afecciones que más frustración genera en la práctica clínica, debido al amplio margen de mejora que aún existe. "Tenemos un nuevo fármaco, pero hay que seguir avanzando. Aproximadamente el 2 por ciento de la población tiene vitíligo y en muchos casos la calidad de vida se ve claramente afectada", ha explicado. Asimismo, ha recordado que el carácter autoinmune de la enfermedad genera incertidumbre y puede asociarse a otras patologías, por lo que el abordaje psicológico resulta clave junto al tratamiento médico. "Queremos que las manchas se vayan repigmentando con las alternativas terapéuticas que estamos probando", ha añadido, destacando el papel de los ensayos clínicos y la implicación de los pacientes.

Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Por su parte, Jacob González, director médico de Incyte, ha remarcado la importancia de que las instituciones conozcan y comprendan el impacto real de este tipo de enfermedades. "Es significativo que quienes tienen la responsabilidad de legislar sepan la importancia del vitíligo. Esta exposición dará voz y rostro a las personas que conviven con él", ha señalado, destacando el valor de la imagen como "una herramienta de reflexión y desestigmatización".

Jacob González, director médico de Incyte.

Fotografía, ciencia y concienciación social

Por su parte, la senadora del Grupo Parlamentario Socialista (GPS) Paula Somalo, ha participado también en esta inauguración destacando que la muestra va más allá de un acto cultural. "No solo inauguramos una exposición fotográfica, abrimos la puerta a una mirada que muchas veces pasa desapercibida. Ahora hay que respetarla, comprenderla y visibilizarla", ha afirmado. En su intervención, ha apelado a la dignidad y al derecho de todas las personas a sentirse acompañadas y ha recordado que "la diversidad es una realidad que debemos comprender".

Paula Somalo, senadora del Grupo Parlamentario Socialista (GPS).

El certamen ha servido para reconocer el talento y la sensibilidad de los profesionales sanitarios participantes. El primer premio del I Certamen de fotografía 'Tu piel, tu historia' ha recaído en el Diego Soto, del servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, por la obra Mapa de la vida, una imagen que celebra la fuerza, la transformación y la belleza singular de una mujer embarazada con vitíligo. El segundo premio ha sido para María Elena Cornax, del servicio de Dermatología del Hospital Regional Universitario de Málaga, por la fotografía El vitíligo a través de sus ojos, que refleja cómo una mancha de vitíligo en el ojo puede integrarse en la identidad personal con el paso del tiempo y el proceso de aceptación.

Jacob González, Paula Somalo, Pablo de la Cueva y Juan Díaz visitan la primera exposición de fotografía sobre el vitíligo en el Senado.

La exposición en el Senado es la primera parada de un recorrido que llevará la muestra por distintos puntos de la geografía española durante los próximos meses, con el objetivo de acercar el conocimiento del vitíligo a la ciudadanía.

Dos fotografías de la Primera Exposición Fotográfica dedicada al vitíligo.