Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo y en España, a cerca de 3 millones

Chiesi lanza 'Rare is not rare' para concienciar sobre enfermedades raras
Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España.


28 feb 2022. 14.00H
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Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Chiesi ha lanzado una campaña que tiene como objetivo mostrar solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras, así como visibilizar y aumentar la concienciación entre la población sobre estas patologías.

Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, y solo en España se estima que afectan a 3 millones de personas. Además, según datos de Orphanet, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172. Quizás es aún más impactante que, si bien se han reconocido más de 6.000 de estas enfermedades, para la mayoría todavía no existe una cura o un tratamiento aprobado.

La iniciativa de Chiesi Global Rare Diseases tiene como objetivo mostrar que lo raro, no es tan raro e invita a los pacientes, cuidadores y al público en general a mostrar su apoyo con las personas que viven con enfermedades raras, a través de las redes sociales. El grupo Chiesi tiene un firme compromiso con estas patologías, llevan más de 10 años investigando las enfermedades raras y ultra raras que más afectan a los ciudadanos europeos. Fruto de todos estos años de trabajo e investigación, Chiesi España desde 2020 cuenta con una división especializada, “Rare” para dar respuestas a estas enfermedades con tratamientos para tratar patologías como la alfa manosidosis; la cistinosis nefropática o la neuropatía óptica hereditaria de Leber.

¿Por qué #WeWearStripes?


En medicina, las cebras se usan para referirse a una enfermedad o afección rara. A los médicos se les enseña a asumir que la explicación más simple suele ser la correcta. Hay millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y los pacientes a menudo son mal diagnosticados o ignorados porque tienen síntomas inusuales o inexplicables.

El Día de las Enfermedades Raras utiliza el símbolo de la cebra para celebrar a cada paciente: así como las cebras tienen su propio patrón único de rayas, los pacientes con enfermedades raras pueden tener su propio conjunto único de síntomas.

Cómo participar en la campaña


La campaña #WeWearStripes ha comenzado esta mañana con la participación del jugador de baloncesto profesional Luigi Datome, la tenista de renombre mundial Elina Svitolina, la nadadora paralímpica Jessica Long y la atleta paralímpica Veronica Yoko Plebani, quienes han publicado en sus redes sociales la foto con el filtro de cebra y con la etiqueta seleccionada. Ahora, cualquiera puede unirse a ellos para expresar su solidaridad con los pacientes con enfermedades raras. En wewearstripes.com encontrarás un filtro de cebra que puedes usar y subir a las redes sociales.

Por cada foto subida, Chiesi Global Rare Diseases donará 1 hasta 15.000 euros a la Fundación Make-a-Wish para dar esperanza a los niños que viven con una enfermedad grave. Todas las imágenes se convertirán en parte de una obra de arte única: un mosaico de caras que se fusionan para formar la imagen de una cebra.

Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España explica,"este simple gesto ayudará a mostrar que las personas que viven con enfermedades raras no están solas. Todos estamos en el mismo equipo y con orgullo utilizamos el diseño de las rayas en este día para crear conciencia sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara". Continúa, "en Chiesi, nuestro trabajo comienza y termina con los pacientes. Como compañía B Corp estamos comprometidos en ofrecer nuevas e innovadoras opciones de tratamiento a las personas que viven con enfermedades raras”.

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