Sobi colabora con un cuento sobre los retos de niños con hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara que afecta a cerca de 800 niños en España

Imagen del cuento 'Hugo con Hache'.
Sobi colabora con un cuento sobre los retos de niños con hemofilia
vie 18 diciembre 2020. 14.00H
Alrededor de 800 niños padecen hemofilia en España, una enfermedad rara de origen genético que impide la correcta coagulación de la sangre. Con el objetivo de visibilizar la realidad a la que se enfrentan los menores que sufren esta enfermedad, y con motivo del Día Internacional del Niño, Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, y Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), han presentado a los representantes políticos de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid el cuento 'Hugo con H'.

A través de una serie de encuentros con los portavoces de los grupos parlamentarios VOX, Ciudadanos, Más Madrid y del Partido Popular, Perales y Poderoso han acercado las necesidades de los menores que conviven con hemofilia y han transmitido la importancia de impulsar medidas que mejoren su cobertura sanitaria.

En palabras de Beatriz Perales, "para poder trabajar en una misma dirección, todos los agentes clave que nos encargamos de la asistencia sanitaria de las personas con hemofilia tenemos que hacerlo de forma coordinada. En Sobi trabajamos para mejorar la calidad de vida de estas personas, y queremos seguir desarrollando nuevas vías de actuación para eliminar las barreras que sufren y permitir un acceso a nuevos tratamientos innovadores", ha expresado.

Por su parte, Fernando Poderoso ha reivindicado que “las personas que sufren hemofilia no tienen reconocida directamente la discapacidad solo por el hecho de padecerla. Sin embargo, que un niño con hemofilia tenga reconocida la discapacidad, facilitaría a las familias su integración en la sociedad en las mismas condiciones que los demás ciudadanos. Un día, un niño puede estar bien, pero otro tener un sangrado interno en una articulación que le impida levantarse y tenga que estar en reposo en su domicilio. Esto es impredecible”, ha manifestado.

Con un balance positivo, los parlamentarios han mostrado su sensibilización frente a los pacientes, confirmando la necesidad de situar la hemofilia dentro de la agenda política. En este sentido, Ana Cuartero, portavoz del grupo parlamentario VOX en la Asamblea de Madrid, ha mostrado públicamente su compromiso de velar por los Derechos del Niño Enfermo. “Queremos tener un gesto especial con los niños que padecen enfermedades como la hemofilia y sus familias, que sepan que estamos con ellos, que son importantes para nosotros y que haremos todo lo posible por mejorar su vida y la de sus familias” señala Cuartero”, ha señalado.  


'Hugo con H', historia de un niño con hemofilia


'Hugo con H' es un cuento que visibiliza, a través de ilustraciones, los “sentimientos, los miedos y los sueños de los niños con hemofilia”. Desarrollado por Ashemadrid con la colaboración de Sobi, este libro busca poder orientar, tanto a los niños como a sus familias, en las distintas etapas por las que transcurre la hemofilia, fomentar la empatía y transmitir valores.

“Uno de los retos fundamentales en el caso de los niños es tratar de lograr la mayor autonomía posible para poder integrarse plenamente en la sociedad y desde Sobi queremos contribuir a ello”, ha sentenciado Beatriz Perales.

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