La SEHH quiere implicar a los pacientes en el manejo de la trombocitopenia

Hay una desconexión entre las percepciones de quien sufre la enfermedad y especialistas al considerar efectos adversos

María Luisa Lozano, presidenta del Grupo Español de PTI (Gepti) de la SEHH.
La SEHH quiere implicar a los pacientes en el manejo de la trombocitopenia
mar 29 septiembre 2020. 17.30H
Este martes 29 se celebra el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune, una enfermedad hematológica que suele afectar a personas sanas y que cursa con la destrucción de las plaquetas, representando un factor de riesgo para el sangrado, aunque el sangrado grave en estos pacientes sigue siendo relativamente raro. “La trombocitopenia inmune es mucho más que una enfermedad que predispone a los sangrados y, por lo general,
suelen subestimarse otras manifestaciones, como una mayor susceptibilidad a enfermedades inmunes, infecciones y trombosis”, explica María Luisa Lozano, presidenta del Grupo Español de PTI (Gepti), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y hematóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer (Murcia). Por eso, los especialistas abogan por implicar a los pacientes en el manejo de su enfermedad.

“Además, la fatiga es un síntoma muy prevalente (afecta a dos terceras partes de estos pacientes), con un importante impacto en su calidad de vida. Mientras que los médicos tendemos a abordar los síntomas de sangrado, solemos pasar por alto manifestaciones que no podemos ver o cuantificar, como este”, añade la hematóloga. 


"Mientras que los médicos tendemos a abordar los sítnomas de sangrado, podemos pasar por alto la fatiga"


Por ello, y coincidiendo con la celebración de este Día Mundial, Lozano quiere “reivindicar un modelo de atención en el que se integren los deseos y perspectivas de los pacientes, alejándose del tradicional modelo paternalista de toma de decisiones. Esto, además de facilitar el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, ayuda a reducir los costes de la atención médica a largo plazo”.

“En el caso de la trombocitopenia inmune, la desconexión existente entre las percepciones del paciente y las del especialista es clara en cuanto a la consideración de los efectos adversos graves de algunas terapias, como los corticosteroides o la esplenectomía”, asegura María Luisa Lozano.

En este sentido, en el Gepti abogan por la constitución en España de grupos de pacientes que puedan compartir sus experiencias, a través de los cuales se sientan representados y que canalicen su voz colectiva. De esta forma, “se facilitará que ellos también participen en las investigaciones, para ofrecer nuevos y mejores tratamientos y servicios”.

Retos de futuro y Covid-19


“Desde un punto de vista terapéutico, se espera la pronta llegada a nuestro país de nuevos agentes que se podrán utilizar en segunda línea de tratamiento, como un agente oral inhibidor de tirosina cinasa, llamado fostamatinib, y a más largo plazo, se prevé la autorización de un nuevo agonista del receptor de la trombopoyetina, denominado avatrombopag”, afirma la presidenta del Gepti. Asimismo, los especialistas esperan que, en un futuro no muy lejano, se cuente con la evidencia que avale la posibilidad de que fármacos ya clásicos, como los agonistas del receptor de la trombopoyetina, puedan aplicarse como primera línea en pacientes con trombocitopenia inmune.

“Estamos asistiendo a una época muy activa en cuanto al desarrollo de nuevas terapias, que incluyen inhibidores de determinadas cinasas, receptores de Fc neonatales, inhibidores de la inmunoproteasoma, o de complemento. Todo ello redundará en un incremento en el arsenal terapéutico que posibilitará a los enfermos alejarse de las terapias con importantes efectos adversos”, señala Lozano. “Además, desde el punto de vista de mejora de la calidad de vida de los pacientes, esperamos avanzar en el conocimiento de los mecanismos subyacentes de la fatiga con el fin de reducir su carga”.


"No existe literatura que respalde que el virus suprime la producción de plaquetas más que una gripe"


Con respecto a la influencia del coronavirus SARS-CoV-2 en estos pacientes, hasta el momento, no parece que haya un aumento en la incidencia de infección o enfermedad grave por Covid-19 en los mismos. “No existe literatura que respalde que el virus suprime la producción de plaquetas más que una gripe. Existen pacientes en los que cualquier infección viral sistémica puede desencadenar una trombocitopenia inmune, y otras personas con trombocitopenia inmune estable en los que el virus puede provocar exacerbaciones de la enfermedad”, expone la presidenta del Gepti.

En general, tanto en pacientes con trombocitopenia inmune como sin ella, se deben minimizar, dentro de lo posible, las visitas a las instituciones médicas para limitar el riesgo de infección por coronavirus, lo que pone más énfasis en el manejo de los síntomas que en recuentos de plaquetas. Además, en muchos pacientes, pueden sustituirse las revisiones presenciales por las telefónicas y reducir la frecuencia de control analítico, sin necesidad de modificar esquemas de dosis bajas de fármacos inmunosupresores de pacientes estables.

Registro Español de PTI y otros proyectos del Gepti


El Registro Español de PTI, impulsado por el Gepti, es una plataforma en la que medio centenar de centros españoles pueden incluir los datos de sus pacientes recientemente diagnosticados de esta patología. En estos momentos, este registro cuenta con información de unos 200 pacientes. “Existe el objetivo futuro de que, tras la estandarización de los datos a recopilar, la información de los registros pueda unificarse a nivel de la Unión Europea, lo que facilitaría el intercambio de estos datos e incrementaría el valor de su recogida”, pronostica Lozano.

Otro de los objetivos del Gepti es potenciar los avances en la investigación. “Estamos orgullosos de que, en este grupo, numerosos investigadores hayan tenido la iniciativa de acometer proyectos básicos, como son los relacionados con la mejora en los conocimientos de la fisiopatología de la enfermedad, así como el análisis de características fenotípicas de las células que permita llevar a cabo un mejor diagnóstico diferencial con otras enfermedades”, afirma su presidenta.

También se están llevando a cabo estudios observacionales, como el de pacientes con trombocitopenia inmune que desarrollan episodios vasculares, o el manejo de esta patología en el embarazo, además de un acuerdo de colaboración con el Banco Nacional de ADN, por el que se están recogiendo muestras de pacientes, que en un futuro permitirá que se puedan abarcar estudios traslacionales de relevancia.


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