Fedhemo reúne a pacientes, expertos y políticos en el Congreso de los Diputados por el Día Mundial de la Hemofilia

El tratamiento personalizado, "paradigma actual" de pacientes con hemofilia
Mesa de inauguración de las jornadas 'Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso'.


27 abr 2022. 17.15H
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reunió a pacientes, expertos y políticos en las jornadas 'Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso', con motivo del Día Mundial de la hemofilia, celebradas en el Congreso de los Diputados en Madrid.

La presidenta de la Comisión de Sanidad, Rosa María Romero Sánchez, ha inaugurado las Jornadas junto con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo. Romero ha explicado que "hay que estar a la altura de las necesidades de la salud en todo lo que signifique mejorar la salud", reafirmando su compromiso con los pacientes en la mejora de los ensayos clínicos, mayor investigación, cooperación con las comunidades autónomas y solidaridad con el resto del mundo. Por su parte, Daniel-Aníbal García, ha resaltado la importancia de establecer Políticas Públicas y Alianzas para la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.

Por su parte, Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, ha hecho un repaso sobre el paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías haciendo hincapié en la importancia de la adherencia: "Es necesario evitar problemas relacionados con la adherencia al tratamiento. El tratamiento personalizado, individualizado y adaptado a cada paciente, este es el paradigma actual", ha apostillado Bonanad, que también destacó la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.

Integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales


En la siguiente mesa, representantes de la Comisión de Sanidad conversaron sobre el papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales. En cuanto a la participación de los pacientes en el modelo asistencial, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular ha apuntado que no se entiende el desarrollo asistencial sin contar con los pacientes, además, ha comentado que “el acceso a la innovación en España es muy, mejorable y, por eso, es necesario un impulso por reducir tiempos para acceder a las nuevas innovaciones”.

Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, ha destacado la proposición no de ley de su grupo parlamentario para la atención a las personas con hemofilia, además, ha apoyado que es posible un cambio en el marco regulatorio para incorporar la innovación de los tratamientos “los científicos tienen que decir lo que necesitan los pacientes”.

A continuación, Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, ha destacado el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para la armonización de las inequidades entre las comunidades autónomas, “cada uno tiene que asumir su responsabilidad”, ha explicado. 

Trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad


Para finalizar, en la última mesa se ha tratado el abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles de responsabilidad. Javier García del Pozo, Subdirector Adjunto de Farmacia en la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, dependiente del Ministerio de Sanidad, ha resaltado la “incorporación efectiva u sistemática del paciente en la toma de decisiones de salud”, destacando que “los pacientes tienen un papel relevante a la hora de la financiación de un fármaco”.

Por su parte, Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, ha hablado sobre la “importancia de las decisiones compartidas en salud” y de como “la innovación debe ir incorporando de manera efectiva a los pacientes”.

Antonio Gómez-Outes, jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aeemps), ha resaltado la “importancia de trabajar en red a nivel nacional y europeo”, además, ha puesto en valor el trabajo de la Agencia en la regulación de los medicamentos de hemofilia.

A nivel hospitalario, Víctor Jimenez Yuste, Jefe del Servicio de hematología y Hemoterapia del hospital universitario La Paz de Madrid, ha defendido que “es necesario limitar todas las barreras administrativas para facilitar el acceso a los medicamentos” resaltando que “España es puntera en ensayos clínicos en hemofilia”.

Para concluir, Daniel-Aníbal Garcia ha apuntado “el reto de la autorización de la terapia génica en los sistemas nacionales, la importancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territorio nacional". 
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