La SEFH crea el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras

José Luis Poveda, presidente de la SEFH.

Redacción. Madrid
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha anunciado la creación de su Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento de estos temas, así como evaluar los resultados en salud y estudiar modelos innovadores de financiación de los tratamientos.

Este último aspecto es importante dado la baja prevalencia de estas patologías. Por ello, los medicamentos huérfanos “cuentan con dos características fundamentales: la incertidumbre de sus resultados y el alto impacto económico”, explica José Luis Poveda, presidente de la SEFH. Sin embargo, en su conjunto, son muchos los afectados por este tipo de enfermedades: se calcula que unos tres millones de españoles las padecen. Por tanto, se trata de un área sin duda importante y de especial complejidad.

Entre las iniciativas que pondrá en marcha el Grupo se encuentran la revisión de fuentes de información y búsqueda de contenidos de interés, la identificación de bases de datos relevantes, la definición de procesos e identificación de los profesionales que intervienen en la gestión de enfermedades raras, el desarrollo de un entorno web que permita la cooperación, la creación de una plataforma de trabajo para difundir el conocimiento entre los farmacéuticos de hospital, el desarrollo de herramientas que faciliten la gestión de recursos en el diagnóstico y tratamiento, y la promoción de estudios de investigación multicéntricos orientados a evaluar la eficacia de los tratamientos en términos de resultados de salud para los pacientes.

Según Poveda, la creación de este Grupo “era necesaria dado que esta patologías, y sobre todo los medicamentos huérfanos, constituyen un problema importante en la gestión de la farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por la necesidad de tener más evidencias en la utilización de estos medicamentos en las enfermedades raras como por su impacto económico”.