El Consejo General y FEDER han elaborado un informe sobre medicamentos huérfanos

La farmacia destaca la labor de las asociaciones de pacientes en EERR
Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Farmacéuticos.


23 feb. 2018 18:10H
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Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles y destacando la fundamental labor que desarrollan las asociaciones de pacientes.
 
Con este fin, el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han elaborado y puesto a disposición de las farmacias el informe Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: estado de situación 2018, que repasa el estado actual de estas enfermedades y la disponibilidad de medicamentos, además de una infografía que trata de sensibilizar sobre estas patologías y promueve el papel de las asociaciones que asisten y orientan a los pacientes.
 
Jesús Aguilar, presidente del Consejo General, ha destacado el compromiso de los farmacéuticos con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, "compromiso que se materializa con iniciativas como esta de colaboración con las organizaciones de pacientes, tanto desde una perspectiva profesional sanitaria como en la sensibilización social sobre este grave problema".
 
Además, Aguilar ha querido poner en valor la labor que desarrollan los farmacéuticos, más allá de sus responsabilidades asistenciales y de control de los medicamentos, "informando a la población y derivando a pacientes no diagnosticados a los centros de referencia, donde pueden recibir una respuesta especializada y eficaz a su problema o las asociaciones de pacientes donde reciben información y se les acompaña y asesora".
 
Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha recordado "la implicación del Consejo General de Farmáceuticos con nuestra causa a lo largo de más de una década por dar respuesta a las principales necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España, entre ellas el acceso a tratamiento".

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