Enfermería elabora el primer Libro Blanco de la Ostomía en España para denunciar las desigualdades entre comunidades

Diferencia de más de 400 pacientes por consulta de Estomaterapia entre CCAA
Foto de familia durante la rueda de prensa.


11 jul. 2018 11:30H
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POR I. P. NOVA
Cataluña, Extremadura, Comunidad Valenciana, Cantabria y País Vasco son las mejores comunidades autónomas para enfrentarse a una ostomía. Así lo ha concluido un estudio del Consejo General de Enfermería (CGE), en colaboración con Coloplast, tras elaborar el primero Libro Blanco de la Ostomía en España. Un trabajo de investigación multidisciplinar en el que han colaborado más de 500 participantes: 82 enfermeras estomaterapeutas, 120 médicos coloproctólogos, 82 médicos urólogos y 220 pacientes ostomizados y que ha denunciado que “tanto el número de enfermeras estomaterapeutas como el de consultas especializadas en ostomía es todavía insuficiente”.

Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería. 

La investigación elaborada sobre esta cirugía, muy frecuente en pacientes con cáncer (de colon, recto o vejiga), enfermedades inflamatorias intestinales y malformaciones congénitas, ha denunciado aquellas regiones en las que los usuarios de este proceso tienen mayores dificultades. Canarias, Islas Baleares, Aragón, Navarra y La Rioja son esas CCAA en las que los pacientes son “víctimas” de una gran carencia de cuidadores especializados que se traduce en graves secuelas físicas y psicológicas. En total, una diferencia de más de 400 pacientes por consulta de Estomaterapia entre CCAA que marcan un "retroceso" en la atención. 

El libro ha sido presentado por Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería (CGE), José Luis Cobos, investigador principal del estudio y director del Observatorio Enfermero del CGE, las estomaterapeutas Maite San Emeterio e Isabel Jiménez, y tres pacientes de este proceso “que no tiene edad y supone vivir atado a una bolsa”.

Durante su intervención, el presidente ha criticado la situación que se está viviendo con estos pacientes en las administraciones públicas y privadas “en las que no existen registros”. “Se habla de unos 70.000 pacientes y aumentan 16.000 año a año”, ha cifrado Pérez Raya resaltando que no es una “enfermedad banal” que puedan dejar de lado las administraciones. “Hablamos de un paciente invisible y nuestra labor es imprescindible. Les ayudamos a superar aspectos físicos y psicológicos”, ha mantenido el presidente.

Hacen falta 100 enfermeras estomaterapeutas


En un análisis de las consultas de estomaterapia, las CCAA muestran ratios muy desiguales de pacientes por consulta. Entre las peor paradas del ranking, Canarias muestra un ratio de 651 pacientes por consulta de estomaterapia frente a los 238 de Cataluña o los 269 de Extremadura (las mejores de España).

José Luis Cobos, investigador principal del estudio.

José Luis Cobos, investigador principal del estudio. 

José Luis Cobos ha incidido que hacen falta 100 estomaterapeutas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para que el paciente tenga una atención "correcta y especializada". En relación a esto, el experto también ha solicitado que se unifiquen los criterios y competencias de la enfermera estomaterapeuta y se “fomente la investigación y la divulgación científica en ostomías”. "Desde el colectivo se habla de una especialidad pero, por ahora, existen masteres universitarios", ha matizado Cobos asegurando que, aunque exista esta formación, no es un título que reconozca el sistema y "queda en manos de las administraciones que quieran apostar por ello".
 

La necesidad del marcaje 


La estomaterapeuta Maite San Emeterio ha lamentado que en muchos hospitales no hay enfermeras especializadas y “si las hay, tienen consulta una vez a la semana.” A juicio de la profesional, sería necesario tener registros de pacientes e implementar la educación e información sobre esta enfermedad. “Sin una enfermera estomaterapeuta difícilmente habrá un protocolo preoperatorio”, ha remarcado San Emeterio. Ha denunciado, además, que en el 20 por ciento de las cirugías programadas y el 80 por ciento de las urgentes no se realiza el marcaje del estoma (elección del lugar de colocación de la bolsa) un proceso “esencial” que se debería de complementar con la información preoperatoria y postoperatoria.

La también enfermera especialista Isabel Jiménez ha solicitado la presencia del especialista en todas las CCAA "y de forma conjunta" porque su existencia supone un beneficio para el paciente y para el servicio de salud. “Si no tienen complicaciones, habrá menos reingresos y eso supondrá un beneficio y un ahorro”, ha mantenido desgranando el proyecto que es “barato y justo” para las consejerías de salud y sus pacientes.

Natividad Leal, Maite San Emeterio, Isabel Jiménez, Yolanda Martínez y María Ángeles Muñoz.

Natividad Leal, Maite San Emeterio, Isabel Jiménez, Yolanda Martínez y María Ángeles Muñoz.


Una de las enfermedades que más derivan en una ostomía es el cáncer colorrectal cuya implantación es muy desigual en toda España y solo alcanza al 20 por ciento de la población de riesgo (pacientes de 50 a 69 años). “Es una prueba inocua y barata”, han manifestado desde el organismo que, por otro lado, han puesto en valor que dos de cada tres hospitales entregan un informe de enfermería en el alta del paciente ostomizado

El paciente: de un infierno a algo "circunstancial"


Durante la rueda de prensa, tres pacientes han dado testimonio de cómo una misma ostomía puede ser un infierno en sus vidas o algo "circunstancial". Una de estas historias ha sido la de Yolanda Martínez, que pasó de ser enfermera a paciente. “Yo soy profesional pero tenía mis dudas y mis angustias. Por eso mi compañera me ayudó en todos los procesos, hasta en el de ser madre. Una estomaterapeuta es quien te ayuda y te guía a ser una persona normal”, ha agradecido. Junto a ella, María Ángeles Muñoz, también paciente, ha recordado cómo su vida cambio. "Pasé de ir al equipo de enfermeros especialistas como el que va al matadero” a poder ir a la playa “a la piscina y hacer de todo”.

Vídeo organizado por el Consejo General de Enfermería para concienciar de la atención la paciente ostomizado. 

Natividad Leal, una atleta que corre maratones y ultramaratones con su bolsa ostomizada, ha recordado su experiencia personal agradeciendo a su enfermera todo lo que ha podido hacer “gracias a su ayuda incondicional”. “Que el médico me hizo muy bien la operación, pero sin ella yo me había quedado en casa y no me habría planteado volver a la competición como hice”, ha explicado recordando que su enfermera, Pilar, hasta le recomendaba vestidos en los que menos se notaba la bolsa.  

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