La Justicia aprueba el uso de Atalureno por la vía de uso compasivo

Un padre en Murcia quiere tratar a su hijo con este fármaco al ser la única opción para tratar su enfermedad

Tribunal Superior de Justicia de Murcia.
La Justicia aprueba el uso de Atalureno por la vía de uso compasivo
mar 03 septiembre 2019. 11.25H
La sala de contencioso administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Murcia ha dado la razón a un padre que quería tratar a su hijo con un tratamiento mediante la administración de un fármaco por la vía de uso compasivo. Este mecanismo se emplea en pacientes con enfermedades que ponen en peligro su vida y que no pueden ser tratados con medicamentos autorizados porque no suponen una cura.

En este caso, el padre acudió a un hospital público de la Región de Murcia tras acusar problemas de salud en su hijo, tales como "dificultad al levantarse o saltar y para su valoración y diagnóstico", según el escrito de la sentencia. Una vez en el centro hospitalario, al pequeño se le realizaron las pruebas pertinentes para un diagnóstico de su caso. Tras dos análisis genéticos confirmatorios, los médicos confirmaron que el niño padecía una enfermedad genética que produce debilidad muscular progresiva y atrofia.

Desde el Servicio de Neuropediatría del hospital, dependiente del Servicio Murciano de Salud (SMS), se pauta, a indicación de un doctor de la unidad, la administración del medicamento Atalureno durante 48 semanas como tratamiento, "ya que la mutación presente en el menor es del tipo susceptible de responder a dicho tratamiento además de concurrir los otros requisitos relativos a la edad y a la deambulación", según la sentencia.


Visto bueno de Europa



El niño padecía una enfermedad genética que produce debilidad muscular progresiva y atrofia


Asimismo, posteriormente, una médico señaló, precisamente, que la a Agencia Europea del Medicamento
aprobó este tratamiento "como la mejor opción terapéutica para retardar la progresión de la enfermedad". "De nuevo, la misma facultativa, vuelve a remitir una comunicación, en este caso a la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica", reza el texto, para que de el visto bueno como autoridad competente.

Es entonces cuando la citada comisión niega este tratamiento, a pesar de la reiteración de la doctora. Debido al enquiste de la situación, y del empeoramiento de la salud del pequeño, el Servicio de Neuropediatría vuelve a elaborar un segundo informe insistiendo en el uso de Atalureno.

Por otro lado, el padre, además, solicita a la Subdirección General de Farmacia e Investigación, así como, de nuevo, a la Comisión de Farmacia y Terapéutica de la Región de Murcia el acceso al tratamiento para el menor en la modalidad de uso compasivo.


La Comisión no responde


Después de esto, la Comisión Regional de Farmacia insiste al Servicio de Neuropediatría en que le explique los beneficios de dicho tratamiento. Sin embargo, a pesar de la documentación aportada por el citado servicio, nunca se recibió respuesta de la Comisión. De este modo, la situación se queda bloqueada, los medicamentos no incluidos en la financiación del sistema solo podrán ser adquiridos "previo acuerdo de la comisión responsable".

Por ello, el padre decide denunciar e instar al derecho que tiene el menor a recibir los tratamientos necesarios para que mejor su salud. De este modo, el Tribunal ha fallado a favor del padre y estima el derecho del pequeño a que se le suministre hospitalariamente, con carácter de urgencia y financiado por la Seguridad Social el Atalureno durante 48 semanas, tal y como viene prescrito por el Servicio de Neuropediatría.

La sentencia entiende que "no se pueden excluir aquellos actos y omisiones de las autoridades en el ámbito de la política de atención sanitaria", de modo que las peticiones deben ser atendidas, porque sino se puede "comprometer la responsabilidad del Estado" a la hora de garantizar la asistencia sanitaria y el "derecho a la vida".


Un caso similar en Navarra


Hace unos meses, el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra ha decidía suministrar el medicamento Atalureno a la familia de Izan, un niño de Tudela afectado por el síndrome de Duchenne. Este medicamente, al igual que con el caso anterior, era la única opción para paliar los efectos de la enfermedad, aunque no se podía curar.

A pesar de ello, su familia mantiene "una esperanza a la espera de que llegue otra cosa mejor". "Izan es pequeño, tiene solo seis años, la tecnología y la Medicina avanza mucho, por lo que tenemos esperanzas de que se pueda curar a largo plazo", ha remarcado. En este caso, el propio consejero de Salud por aquel entonces, Fernando Domínguez, avalo el uso del Atalureno como tratamiento de tipo paliativo.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.