17 dic 2018 | Actualizado: 19:10

Una sola voz para más de un millón de afectados por enfermedades neurodegenerativas

La misión principal es defender los derechos y los intereses del colectivo

mar 10 septiembre 2013. 13.40H

Sandra Melgarejo / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
Cinco grandes asociaciones nacionales de pacientes (Ceafa, FEP, EME, ASEM y Adela) se han unido para crear la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas Neuroalianza, que aglutina a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por alzheimer, párkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica.

Félix Miaja (Adela), María Jesús Delgado (FEP), Ana Torredemer (EME), Antonio Álvarez (ASEM) y Koldo Aulestia (Ceafa).

Según Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza y miembro de Esclerosis Múltiple España (EME), la misión principal es defender los derechos y los intereses de las personas con enfermedades neurodegenerativas, un grupo cada vez más numeroso debido al aumento de la esperanza de vida. “El compromiso es concienciar a la población y a la administración; conseguir una gestión eficiente de los recursos que se destinan a la atención y a la investigación; y garantizar la participación activa de los afectados”, ha comentado.

Así, la Neuroalianza tendrá cinco ejes principales de actuación, tal y como ha detallado su tesorero y miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Antonio Álvarez: afectados, conjunto de la sociedad, profesionales de la salud, administración pública y laboratorios y centros de investigación. Para lograrlo, María Jesús Delgado, vicepresidenta de la Neuroalianza y miembro de la Federación Española de Párkinson (FEP), ha comentado que la agrupación se plantea “la acción e incidencia política y ciudadana”, siempre basada en valores como “la calidad, la transparencia y las buenas prácticas”.

Entre las acciones más urgentes, Félix Miaja, en representación de Adriana Guevara, vocal de la Neuroalianza y miembro de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), ha destacado el reconocimiento automático del 33 por ciento de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa. En el medio o largo plazo, la Neuroalianza desarrollará un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes e investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.

Koldo Aulestia, secretario de la Neuroalianza y miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), ha señalado que “pasar del ‘yo’ a un ‘nosotros’ solidario era necesario, debido a las graves consecuencias de las enfermedades neurodegenerativas”.