Desde la consejería han destacado que mantienen un contacto permanente y personal con la familia del menor afectado



11 ago 2015. 20.09H
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Redacción. Madrid
La Comunidad de Madrid va a facilitar al niño de Leganés con síndrome de Duchenne el medicamento demandado por la familia. La administración del fármaco denominado Atalureno se va a realizar una vez efectuados los preceptivos estudios médicos y de acuerdo a los criterios clínicos recogidos por la profesional que atiende al menor.

Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de Madrid.

El Servicio Madrileño de Salud ha puesto de relieve que en ningún momento ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa.

De este modo, desde la consejería precisan que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, en el caso de un menor. Se trata, dadas estas circunstancias, de una autorización especial y de un caso excepcional.

A pesar de que el citado medicamento ha sido autorizado por la Agencia Española de Medicamentos (Aemps) todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación, por lo que no se encuentra comercializado, lo que genera que su situación administrativa no puede ser de uso compasivo.

Desde la consejería han destacado que mantienen un contacto permanente y personal con la familia del menor afectado, así como con los doctores que le tratan.


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