Primeras soluciones para los pacientes con patologías raras

Redacción. Murcia
Profesionales del ámbito sanitario, educativo y social han celebrado la tercera reunión de la comisión interdepartamental sobre enfermedades raras, cuyo objetivo es encontrar soluciones para impulsar la mejora de la calidad de vida de los enfermos y poner en marcha el Plan de atención integral en torno a este colectivo y sus familiares.

Encarna Guillén.

El plan se compone de diez áreas de intervención prioritaria. En ellas participan la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, así como profesionales del Servicio Murciano de Salud (SMS), de la Consejería de Educación y Universidades y de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

De estas diez áreas se han generado los grupos de trabajo que este mes comienzan a elaborar propuestas y estrategias de actuación sobre estas enfermedades. Estos departamentos ya han iniciado sus reuniones formales, cuyo trabajo se evaluará en la próxima reunión de la Comisión, que se celebrará el próximo 6 de abril.

La comisión técnica está liderada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y coordinada por la directora general, ya que el SMS es el responsable de poner en marcha el Plan y representarlo a nivel nacional.

En este proyecto tienen cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar la situación particular de los pacientes.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas patologías, que afectan a aproximadamente a un siete por ciento de la población europea.

María Teresa Martínez explicó que el Plan integral de atención a las enfermedades raras pretende adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, “atendiendo a la situación particular de nuestro ámbito geográfico y a las aportaciones realizadas por las asociaciones”.

Además, subrayó que “las enfermedades raras precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”. En este sentido, añadió, “los registros son instrumentos claves para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y para la planificación de una atención integral y de calidad”.

El pasado 29 de febrero se celebró la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema ‘La voz del paciente’.