Palomares: “Contar con los pacientes para planificar la sanidad reduciría los gastos”

Emma Vaquero / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
Crear consultas especializadas en atención primaria y dotar a los centros médicos de personal de enfermería para determinar el estado del paciente afectado. Estos son los principales retos que ha planteado la presidenta de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias MªVictoria Palomares, para seguir luchando contra estas patologías que suponen las primeras causas de muerte en el mundo.

MªVictoria Palomares en el plató de Sanitaria 2000.

Desde Fenaer han afirmado que “es necesario visualizar las enfermedades de aparato respiratorio en estos tiempos”. ¿Qué quieren decir concretamente con esta afirmación?

Hasta ahora los enfermos respiratorios han estado muy ocultos. No se han visto en la sociedad a diferencia de otras enfermedades crónicas. Se trata de enfermedades con un amplio abanico de patologías como el asma, infecciones, EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), cáncer y tuberculosis. Debido a este gran desconocimiento queremos hacerla visible tanto a la sociedad como a la Administración.

¿Qué líneas de actuación lleva a cabo la federación?

Quienes formamos parte de Fenaer nos esforzamos en acudir a todas las reuniones que nos convocan tanto las administraciones públicas como las entidades privadas para darnos a conocer,además de celebrar los días mundiales de las enfermedades y reforzar así la visibilidad que buscamos.

¿Cuáles son sus mayores preocupaciones actualmente?

Mejorar la calidad de vida del paciente a través de diferentes actividades como enseñar el manejo de los inhaladores, por ejemplo, para que el paciente obtenga  el máximo rendimiento de los tratamientos de los que dispone.

¿En qué proyectos se encuentra involucrada la federación?

Sobre todo tenemos proyectos destinados a conseguir financiación ya que la administración no nos está financiando absolutamente nada. Por ello tenemos que recurrir a entidades particulares. Esta financiación es imprescindible y necesaria para llevar a cabo sesiones como las de fisioterapia respiratoria debido al fuerte desconocimiento que existe a nivel general sobre el modo de respirar en pacientes con insuficiencia respiratoria. Además, organizamos muchas actividades como carreras o talleres y en todas las asociaciones contamos con un consejo científico asesor, con especialistas que informan a los socios sobre distintos aspectos a tener en cuenta a la hora de abordar su enfermedad.

¿Esta financiación le dedica mayor aportación a alguna enfermedad en concreto?

Se dirige sobre todo a las personas que padecen Asma y EPOC. Aunque depende del lugar,  estas patologías tienen una alta prevalencia en la sociedad (del 9% y el 10,2% respectivamente). Respecto a la EPOC, se trata de la cuarta enfermedad que ocasiona las primeras causas de muerte en el mundo y se estima que en tres años se posicione en segundo lugar debido a la epidemia ocasionada por un factor clave como es el tabaco.

Mª Victoria expone el desconocimiento que existe sobre las enfermedades respiratorias.

La federación siempre ha adoptado una posición muy crítica respecto al tabaco. ¿Cómo han recibido la no modificación de la Ley Antitabaco?

Fenaer apoyó la última reunión que hubo, en la que se dudaba si poner o no en marcha la ley, e insistimos fuertemente para que no se llevara a cabo. Es necesario dejar a un lado las presiones por parte de las multinacionales del tabaco para centrarse en la salud.

Desde su creación han ayudado a crear diversas asociaciones a nivel nacional. ¿Qué evolución ha seguido el número de asociaciones de enfermedades respiratorias?

Empezamos siendo cuatro y ahora mismo son doce asociaciones las que forman la federación, aunque hay tres pendientes de cumplir los requisitos para poder formar parte también de ella.

¿A qué se debe este aumento del número de asociaciones?

En primer lugar a la prevalencia de las enfermedades respiratorias y en segundo lugar a que se han dado cuenta de que la unión hace la fuerza y de esta manera  se consiguen más cosas frente a la administración.

¿Podemos decir que existe una CCAA que adopte mayor compromiso con este tipo de patologías?

Sí. Andalucía, ya que desde la Junta se ha dado orden de que en todos los centros de salud se realice un estudio de las personas fumadoras a partir de los 50 años. Se trata de una espirometría, gracias a la cual se detecta si existe o no una enfermedad respiratoria. Desde Fenaer y sus asociaciones hemos insistido mucho en este sentido para extrapolarlo al resto de comunidades.

¿Qué otros logros, además de crear una red nacional de asociaciones, ha conseguido hasta ahora su federación?

Otro de los logros sería el de entrar a formar parte de Europa, ya que en mayo del 2012 nos asociamos a la EFA (European Federation for Allergy and Airways Diseases Patients Associations). Además, también cuentan con nostotros en la Sociedad Científica de Neumólogos en Europa (ERS). Gracias a implantarnos en Europa podemos expresar nuestras disconformidades y recibir formación y apoyo en lo relacionado con estas enfermedades.

España se sitúa en séptimo lugar dentro de los países que forman la UE en cuanto al número de defunciones a causa de dolencias del sistema respiratorio. ¿Qué habría que mejorar en el SNS en este sentido para alejarnos más de los primeros puestos?

Mejorar la atención y sobre todo una consulta en atención primaria en todos los centros de salud llevada por el servicio de enfermería para atender al paciente afectado por una enfermedad respiratoria antes de llegar a una crisis aguda. Además de prestar este servicio de atención, también habría que formar tanto a pacientes como a familiares para que conozcan bien su enfermedad y no decaigan en frustraciones ni depresiones propias de este tipo de pacientes crónicos que en ocasiones dependen de una máquina suministradora de oxígeno las 24 horas del día. En este sentido, me gustaría decir que la subida de la electricidad supone otra complicación para la calidad de vida del paciente, y exigimos por ello que esta situación mejore, ya que el gasto sanitario por parte de la administración será mayor si la situación del paciente se complica.

Mª Victoria señala aquellos aspectos a mejorar por el SNS.

La federación ha emitido recientemente un comunicado en el que se anuncia el abandono del tratamiento por parte del paciente tras la implantación de nuevas medidas como el copago farmacéutico. ¿Qué consecuencias está teniendo este hecho para el paciente?

Consecuencias negativas, porque el paciente va empeorando cada vez más ya que interrumpe el tratamiento regular que llevaba hasta ahora, lo cual supone un aumento de gasto una vez que se retome el cuidado para este paciente. Actualmente existen casos en los que en una familia con diversos miembros afectados por enfermedades respiratorias, deben elegir a quien administrar el tratamiento.

Respecto al tratamiento para enfermedades respiratorias, la Asociación de Fibrosis Quística (FQ) ha denunciado ante el Parlamento Europeo, que los nuevos medicamentos no están llegando a España, reclamando una estandarización en el tratamiento. ¿Ocurre lo mismo con el resto de enfermedades respiratorias?

Sí, es el caso de una de las asociaciones que pertenece a nuestra federación, la de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), que ha reclamado un nuevo tratamiento que no se receta fuera del hospital y está pendiente de aprobación en España a diferencia de lo que ocurre en Europa donde sí está disponible. 

¿Existe un referente europeo a seguir que apueste fervientemente por el seguimiento de las enfermedades respiratorias?

En cuanto a la alergia, Finlandia es un país modélico porque cuentan con una hoja de ruta a nivel nacional y está muy bien regulado y centralizado.  Actualmente existe contacto entre las partes implicadas para implantar este sistema en el resto de países.

En España existe una descentralización entre comunidades a la hora de administrar un tratamiento ¿no es así?

Efectivamente. Aquí existe mucha diferencia ya que cada comunidad actúa de una manera y por ello unificar el tratamiento sería un avance tanto para el paciente como para el profesional médico.

Este mes de enero ha entrado en vigor el copago hospitalario. ¿Qué esperan que pueda suponer esto para el paciente?

Un coste muy elevado que repercutirá en los pacientes crónicos. Nosotros hemos llevado al Parlamento Europeo un manifiesto donde expusimos nuestro rechazo a tal medida debido al perjuicio que supondrá.

¿Qué relación mantiene Fenaer con  la administración?

No está en contacto con la administración directamente, aunque sí indirectamente a través del Foro Español de Pacientes. Por ello nos gustaría tener una mesa de trabajo con la administración como ocurre con otras entidades ya que desconocemos los cauces para expresar nuestras necesidades. Son muchas las reclamaciones que queremos expresar como por ejemplo hacer un baremo de la situación laboral de los enfermos respiratorios. Durante dos años trabajamos en conjunto con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) pero este proyecto se ha estancado. Sería conveniente que el Ministerio de Trabajo se implicara en este sentido para que los tribunales médicos hagan una valoración del enfermo respiratorio, porque hasta ahora no figura como tal ya que aparentemente no tiene nada. Demandamos por tanto especialistas en estos tribunales médicos que sepan valorar la situación.

Mª Victoria cuenta la relación que existe entre su federación y la Administración. La presidenta de Fenaer expone los retos tras el cambio del modelo público sanitario.

Otra de las quejas que venimos recogiendo por parte de distintas entidades de pacientes tiene que ver con la inexistencia de un registro de pacientes afectados por la patología en cuestión. ¿Ocurre lo mismo con las enfermedades respiratorias?

Sí. Existe un estudio global de enfermos con EPOC, pero no del resto de enfermedades.

Por último, ¿qué retos se plantea o se ha planteado actualmente su federación tras el cambio del modelo  público sanitario?

Que vuelva la sanidad a sus orígenes, que se creen consultas de respiratorios en atención primaria y que se dote a esos centros de personal de enfermería para determinar el estado del paciente afectado. Si contaran con las asociaciones de pacientes para planificar la sociedad se reducirían los gastos maximizando los recursos.