17 nov 2018 | Actualizado: 18:20

Los pacientes con fibrosis quística reclaman un plan de choque como el de la hepatitis C

Tomás Castillo, presidente de la Federación, cree que las administraciones les están robando “el derecho a la salud”

Miércoles, 22 de abril de 2015, a las 13:37
Lorena Martínez. Madrid
“Nos estamos perdiendo en trámites que nos roban el derecho a la salud”. Así sintetiza Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) la situación que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad de carácter crónico. La llegada de una nueva generación de medicamentos, como el ya conocido Kalydeco, ha abierto puertas a la esperanza para los afectados; sin embargo, las trabas de financiación por parte del Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y los propios hospitales, dificultan “un acceso real”.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Rubén Darío Gutiérrez, paciente en tratamiento.

En este contexto, la entidad encabezada por Castillo reclama un abordaje similar al de la estrategia nacional para la hepatitis C, regido por el criterio clínico de los profesionales. Con dicho fin, la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), Concha Prados, ha anunciado que el Ministerio ya ha iniciado una toma de contacto para conocer los parámetros evaluadores sobre la eficacia de los tratamientos y, a pesar de que no se ha constituido un comité de expertos como el liderado por el hepatólogo Joan Rodés, no descarta la posibilidad de su formación.

Prados entiende que el número de afectados por la FQ no es comparable al de los enfermos con hepatitis C, pero incide en que “se habla de personas, no de números” y presenta casos en los que pacientes han podido salir de la lista de espera de trasplantes gracias al uso de los fármacos, incurriendo en una importante reducción de costes para el Sistema Nacional de Salud (SNS). “No es lo mismo sobrevivir que vivir”, expresa la neumóloga.

A la rueda de prensa celebrada este miércoles con motivo del Día Nacional de la patología ha acudido asimismo Rubén Darío Gutiérrez, enfermo de FQ que participa en un ensayo clínico del Hospital La Fe, en Valencia, para probar la efectividad de un nuevo fármaco orientado a tratar la mutación más común: la F508D. Gutiérrez ha declarado que este “le han cambiado la vida”, ganando peso y mejorando su capacidad pulmonar. No obstante, su uso combinado con Kalydeco aún debe superar la aprobación de Agencia norteamericana y europea del medicamento  (FDA) y (EMA).

“Resulta desesperante ver que no puedes acceder a un medicamento que está en la estantería de la farmacia”, ha declarado Castillo con respecto al uso restringido de Kalydeco, cuya financiación está únicamente contemplada para un tipo de mutación muy minoritaria, mientras que las otras ocho para las que está indicado se mantienen “en el olvido”.

Para Castillo, “la oportunidad está ahí y las administraciones deben aceptar que nuestro futuro ya es posible”, configurando así el lema que encabeza la campaña de la agrupación, desde la que se trabaja con la SEFQ con el objetivo de formar una fundación dotada de “más fuerza” para avanzar en sus peticiones.