21 nov 2018 | Actualizado: 11:20

Los crónicos piden una ley como la de Dependencia

“Mantener la calidad de vida tras el diagnóstico es un derecho que requiere ayudas”

Jueves, 12 de febrero de 2015, a las 14:36
Carlos Cristóbal. Madrid
La sede de la Asociación de la Prensa de Madrid ha albergado el acto de presentación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Integrada por 18 asociaciones relacionadas directamente con el ámbito de la cronicidad, esta agrupación nace con el objetivo de convertirse en portavoz de los afectados por estas patologías a través sus iniciativas. Entre ellas destaca por encima del resto el establecimiento de una ley general de características similares a la de Dependencia.

“Pretendemos que las cosas no se hagan como siempre, sino siendo más eficaces”, ha afirmado a este respecto el presidente de la plataforma y máximo dirigente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, antes de referirse a esta propuesta de ley que, tras superar los trámites de debate interno, pretenden llevar a las comisiones del Senado y el Congreso de los Diputados. “Mantener la calidad de vida tras el diagnóstico es un derecho que requiere ayudas”, ha explicado en referencia a un proyecto de regulación de protecciones “adaptado a las necesidades de cada paciente”.

Uno de los temas más debatidos en las últimas semanas, y que tiene a los pacientes como principales implicados, es la prescripción de fármacos, especialmente tras la aprobación de las últimas terapias en disciplinas como la hepatitis C o la fibrosis quística. En ese sentido, Castillo ha dejado clara la postura que piensa defender la plataforma: “Todo el mundo tiene derecho a recibir la medicación más adecuada por cara que sea”. Del mismo modo, ha señalado la necesidad de que sean los médicos  – “nuestra tabla de salvación”, ha señalado – quienes tengan la última palabra a la hora de determinar qué tratamientos deben administrarse.

Tomás Castillo preside la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

El presidente de la recién nacida entidad, que ha considerado “imprescindible” emprender esta acción política por parte de los pacientes, ha insistido además en la importancia que tiene agilizar trámites como la entrada de nuevos medicamentos o la declaración de cronicidad. “El tiempo va más rápido para nosotros que para quienes toman decisiones en su despacho”, ha aseverado.

Castillo ha incidido en el carácter abierto de la formación, que tiene como principal objetivo dar visibilidad a las problemáticas de los pacientes crónicos e intervenir de forma activa en la toma de decisiones que lleve a ello. “No queremos que se hable de nosotros, sino con nosotros”, ha afirmado en referencia a los motivos que han llevado a su creación. Una creación que ha sido, según su criterio, fruto de una “madurez” por parte de las asociaciones de pacientes para alcanzar acuerdos comunes y enlazarlos a través de un “elemento común de portavocía”. “Al fin y al cabo, esto de las enfermedades es cosa de todos”, ha concluido.