13 nov 2018 | Actualizado: 18:50

La reina entrega a Redacción Médica el premio a la labor periodística en enfermedades raras

Ha destacado la importancia de una gestión eficaz de los recursos “para que pacientes y familias tengan lo que merecen”

Viernes, 04 de marzo de 2016, a las 13:27
Carlos Corominas / Imagen y vídeo: Miguel Fernández de la Vega. Madrid
La reina Letizia ha entregado el premio a la labor periodística de enfermedades raras a Redacción Médica por ayudar a dar voz a las personas que padecen patologías poco prevalentes. En su discurso ha destacado la importancia de una gestión eficaz de los recursos “para que pacientes y familias tengan lo que merecen”.
 

José María Pino, presidente de Sanitaria 2000, recibe el premio de manos de la Reina Letizia / Foto: Casa Real.

El acto de entrega de premios, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se ha celebrado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). En una emotiva ceremonia, la reina ha entregado el galardón a José María Pino, presidente de Sanitaria 2000, la editorial que publica Redacción Médica.
 
Durante su alocución, la reina ha criticado la “descoordinación” de las administraciones en materia de enfermedades raras y ha denunciado el “desconcierto de las familias” ante estas situaciones.  

Además, la reina se ha referido a la importancia de la investigación que de servir “como norte y como modo de operar”. Según su majestad, “la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia”.
 
Este esfuerzo por la investigación también ha sido destacado por Ignacio Blanco, coordinador del Programa Transversal de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol que se ha referido a la necesidad de que España se incorpore a las redes europeas de Centros de Referencia cuya convocatoria va a realizar próximamente la Comisión Europea.
 
Blanco ha señalado que es fundamental estar en esta red para “optimizar recursos, favorecer la investigación y el conocimiento”. El investigador ha señalado que “las autoridades sanitarias han liderado la creación de centros españoles de referencia y esto no puede detenerse ahora”.
 
También ha tenido palabras para el esfuerzo en la investigación Emilio Lora-Tamayo, presidente del CSIC, que ha criticado la escasa financiación para estudiar las enfermedades raras. “No es una debilidad de la ciencia, sino de falta de política científica o de las estrategias empresariales”, ha afirmado.
 
Pacto sanitario
 
En el acto también ha intervenido Alfonso Alonso, ministro de Sanidad en funciones, que se ha referido a la incertidumbre del actual momento político que vive el país y ha aludido a que “ahora es el momento en el que se incuban las decisiones que se van a tomar”. El titular de la cartera de Sanidad en funciones ha señalado que “hay que fomentar un pacto sanitario del Sistema Nacional de Salud y mejorar la cohesión”.

Alfonso Alonso, ministro de Sanidad en funciones.

Su Majestad la Reina Doña Letizia


 
Acerca de las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familiares ha señalado “que el reto es que el paciente gire en torno al paciente y no el paciente en torno al sistema”, ya que durante la jornada se ha hecho hincapié en las muchas visitas que deben hacer a los médicos e incluso en la necesidad de cambiar de ciudad de residencia para acceder a tratamientos o diagnóstico.
 
El ministro en funciones ha aceptado algunas de las quejas de los pacientes y ha señalado que “pone de manifiesto algunas debilidades del sistema de salud que también son potencialidades”. En este sentido, ha afirmado que “esisten los recursos y la capacidad, pero ahora hay que compartirlos”.
 
La nota más emotiva de la jornada la ha puesto Beatriz Fernández, presidenta de Acción y Cura para Tay-Sachs (Actays), que se ha referido a esta enfermedad que acabó con la vida de su hija Isabel. “La paternidad enfocada al futuro, pero ¿cómo se plantea para un niño que no lo tiene?”, ha preguntado. Fernández ha criticado duramente que las “herramientas están en el SNS, pero este está lleno de vacíos para nosotros”.
 
También ha exigido terminar con las desigualdades territoriales por las que personas que viven en “Barcelona y Madrid” tienen más opciones para tratarse. “Pedimos recursos, no milagros”, ha sentenciado.

José María Pino se dirige a recoger el premio a Redacción Médica de manos de S.M. la reina doña Letizia.


Foto de familia de los premiados junto con las autoridades. / Foto: Casa Real.


Pío García Escudero, presidente del Senado; Susana Camarero, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; S.M. la reina doña Letizia Ortiz y Alfonso Alonso, ministro de Sanidad en funciones.



Encarna Guillén, consejera de Salud de Murcia, recoge el Premio a la Investigación en Enfermedades Raras concedido al Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia.


Foto de familia de los asistentes a la jornada. / Foto: Casa Real.


Durante la ceremonia se ha representado una obra de teatro para escenificar los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen enfermedades raras y sus familiares.


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