Redacción Médica
23 de septiembre de 2018 | Actualizado: Sábado a las 20:00
Miércoles, 28 de enero de 2015, a las 16:09
Redacción. Madrid
Su Majestad la Reina Doña Letizia se ha reunido este martes con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). No es la primera vez que Su Majestad muestra apoyo y compromiso con la asociación. En esta ocasión, el encuentro se ha celebrado con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo y profundizar más en el Plan de Trabajo que llevará esta entidad  el próximo 2015.

Durante la reunión ha conocido, de la mano del presidente de Feder, Juan Carrión, las áreas de actuación que la asociación priorizará este año en su propósito para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que hay en España. Asimismo, se ha profundizado en las líneas estratégicas de la organización y las tareas cuya fundamentación está basada en el Informe de Necesidades Sociosanitarias que la federación ha realizado a las distintas entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades.

Su majestad junto a Juan Carrión, presidente de Feder y el resto de la Junta Directiva de esta asociación.

“La creación de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las enfermedades raras han sido dos de las necesidades expuestas en las que la Federación se centrará este año”, ha declarado Carrión durante la exposición.

Por otro lado, también se han presentado ocho propuestas más, plasmadas a través del Decálogo de Prioridades para 2015. Carrión ha explicado que todas ellas han sido conclusiones abstraídas del Proyecto Europlan II, acciones como el impulso de un Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, favorecer la investigación y garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de estas patologías.

Los retos cumplidos de 2014

En el encuentro también se ha hecho balance de lo que se ha conseguido durante 2014 pero tambiénuna reflexión sobre todo lo que se puede mejorar. “Hemos querido transmitir a Su Majestad el valor del esfuerzo conjunto y el trabajo en red entre todo el colectivo. Gracias a ello, hemos logrado el impulso de hitos relevantes como el fortalecimiento de los Fondos de Ayuda para Asociaciones, la consolidación del trabajo a nivel educativo o la mejora de la formación y el conocimiento a través de encuentros y másteres especializados dirigidos a profesionales”, ha concluido Carrión.

Finalmente, se ha presentado a la Reina la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año llevará por título ‘Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo’. Se trata de una iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacer a la sociedad que participe de la realidad que viven las personas afectadas y sus familias.

ENLACES RELACIONADOS

Novartis y Feder lanzan un curso sobre la gestión de asociaciones de afectados por enfermedades raras (31/10/2014)