La burocracia hace la vida imposible al paciente con ELA

Nuria Martín Sanz / Madrid
Además de los obstáculos físicos a los que se enfrenta el paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuando se le diagnostica la enfermedad se encuentra con otro que no se espera y que es la burocracia, tal y como han manifestado varios de ellos durante la mesa redonda celebrada en el marco de la Jornada Técnica y de Divulgación Sociosanitaria sobre ELA, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Adriana Guevara de Bonis,presidenta de Adela.

Francisco González, profesor de Física en la Universidad Carlos III, ha sido el primero en mencionar el problema. Según ha explicado, a la hora de pedir ayudas y hacer los necesarios trámites administrativos “hace falta la dedicación de una persona sana”, pues con los síntomas del ELA se hace imposible completar todo el trabajo. Por ello, ha demandado a la Administración la creación de la figura de “un gestor administrativo que se encargue de estas tareas”.

Una idea en la que ha incidido otro de los afectados, Víctor Celis, quien asegura que “hay que hacer mucho papeleo y nadie de las administraciones del Estado te echa una mano”. Por ello, los presentes han pedido que se agilicen los trámites en la medida de la posible para poder realizar estas gestiones.

En este sentido la presidenta de la Asociación Española de ELA (Adela), Adriana Guevara de Bonis, ha hecho una petición: “Que en los hospitales, los trabajadores sociales faciliten al paciente estos trámites o bien que lo deriven a una asociación, porque realmente se ven muy perdidos ante este trabajo burocrático que tiene que realizar”. Porque, como ha recordado, las organizaciones de pacientes cuentan con un servicio para la realización de estas tareas.

Así, ha incidido en que “cuando se nos deriva un paciente, nuestros trabajadores sociales se ocupan con él de estos temas; pero es importante que les hablen de nosotros y que nos den a conocer”. De hecho, ha recordado que existen convenios firmados con las administraciones y “es básico que estos acuerdos se lleven a la práctica”.

Falta de concienciación en el ámbito laboral

Durante la mesa redonda, Francisco González ha lanzado también un segundo problema al que se enfrentan los pacientes con ELA. Y es que, aunque la enfermedad comienza con alguna baja laboral que termina por hacerse permanente, muchos se ven con fuerzas de seguir trabajando inicialmente, pero “las instituciones no están preparadas para ello, al menos en el ámbito del profesorado”. Y es que, ha dicho, aunque siempre ha encontrado mucho apoyo, “los medios para poder seguir trabajando los he tenido que buscar por mi cuenta”.

Una idea con la que coincide la presidenta de Adela, que amplía el asunto a las empresas. Según explica, “hay muchos pacientes que, si pueden, quieren seguir con su trabajo, pero no todas las empresas facilitan el acceso ni la forma de hacerlo”, un problema que debe subsanarse.

Mesa de pacientes con Víctor Celis, Javier Amago, Isable Blázquez -trabjadora social de Adela-, Francisco González, Pepe Tarriza y Mayte Garijo.