14 nov 2018 | Actualizado: 21:20

La Asamblea insta al Ministerio a establecer un plan de trabajo para las enfermedades raras

La moción pide que se dote al año 2013 de un plan de trabajo que aborde de forma integral las propuestas realizadas por Feder

Martes, 09 de abril de 2013, a las 12:02

Redacción. Murcia
Los portavoces parlamentarios de las tres formaciones políticas representadas en la Asamblea Regional de Murcia (PP, PSOE e IU) han presentado una moción en la que instan al Gobierno de la Nación y al Ministerio de Sanidad a dotar al año 2013, declarado como el ‘Año nacional de las enfermedades raras’ (ER), de un plan de trabajo que aborde de forma integral las propuestas realizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

José Antonio Pujante (IU), Begoña García Retegui (PSOE) y Juan Carlos Ruiz (PP).

Según argumentan los tres portavoces, el objetivo de declarar el año 2013 como ‘Año nacional de las ER’ es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas poco frecuentes, para establecer lazos de mutua ayuda más intensos y, además, despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria.

Feder ha elaborado un documento que recoge 13 propuestas resultado del consenso de más de 230 plataformas de afectados. “Estas propuestas son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en el marco del año nacional”, indican los parlamentarios.