27 horas con Alaia

Ismael Sánchez. Madrid
Fue una heroicidad continuar con el II Reconocimiento al Cuidador Principal después de escuchar el testimonio de la cuidadora principal Aldha Pozo. El doctor Bartolomé Beltrán, curtido en mil batallas públicas, lo intentó a duras penas, echando un capote innecesario al consejero Sánchez Martos, que optó por ser persona antes que ser político: “Nosotros también lloramos”, admitió, en una confesión certera sobre los límites de la acción de gobierno ante el sufrimiento de las personas con enfermedades raras y de sus familias.

Aldha Pozo, miembro de la Asociación 22Q de Madrid en un momento de su intervención en el auditorio del Imserso.

Aldha Pozo es miembro de la Asociación 22Q de Madrid,  que agrupa a familiares de personas con deleción 22Q11 y duplicación 22q11, que no sé qué rayos querrá decir, ni quiero saberlo. Prefiero recordar la intervención de Aldha, que es también la mamá de Alaia y, sobre todo, su cuidadora principal durante 27 horas al día. Habló de su hija, de su enfermedad y de sus sentimientos. Y nos dejó sin habla a todos.

Inidress ha ampliado el foco de atención, para que nos fijemos no solo en el paciente, sino también en su cuidador, en sus angustias y desvelos, en sus dudas y flaquezas, en su propia enfermedad, porque el peso de una responsabilidad tan grande y tan permanente tiene por fuerza que ser perjudicial para la propia salud. Una cosa es suponer todas estas cosas, que las suponemos, pero otra muy diferente es escucharlas. Y no digo nada de vivirlas. Aldha Pozo nos ha dado una idea, muy ligera y, a la vez, muy contundente.

“Me dicen que me tome un respiro, que vaya al cine, o salga a pasear. ¿Qué respiro es ese? ¿Dónde puedo encontrarlo?”, se pregunta derrotada, sabiendo con certeza que en 27 horas de todo un santo día no queda ni un solo segundo para separarte de lo que más quieres en el mundo. Hubo otras cuestiones sin respuesta, y aquello parecía deslizarse hacia la peligrosa zona lacrimógena que, en actos de este tipo, termina aparcando lo importante: el mensaje a la autoridad, la reivindicación necesaria. Aldha pudo al fin sobreponerse y habló de equipos multidisciplinares, de centros de referencia, de las UCI pediátricas y hasta de las ayudas a la dependencia. Y criticó, alto y claro, a la autoridad.

Sánchez Martos, todo un catedrático en el cuerpo a cuerpo, mantuvo el tipo. Y cuando llegó su turno, seguramente pudo replicar con datos y ejemplos para defender su principal línea de gobierno, que es precisamente lo que Aldha Pozo venía a reclamar: la humanización de la asistencia sanitaria. Pero no lo hizo, sabedor de que quizá Aldha no necesitaba en ese momento a un político de buenas palabras, sino más bien a una persona (una muy significada) a la que poder contar su causa y, llegado el caso, llorar en su hombro.

El consejero sabe que los cambios que él está verbalizando y haciendo casi una bandera con ellos no van a concretarse en unos meses. Las cosas en la sanidad van lentas, terriblemente lentas a veces, y Sánchez Martos lo sabe muy bien. Por eso prefirió recordar su particular militancia en el tema, cuando hizo lo posible por acabar con el término de cuidador informal (“¡pero si no hay cuidadores más formales!, ¡que no faltan nunca a su tarea, que siempre son puntuales y siempre están disponibles!”) y terminó introduciendo el concepto de cuidador principal que Inidress ha hecho ahora suyo.

Las cosas cuesta cambiarlas una enormidad, especialmente las sanitarias. Pero hace unos años, un acto de reconocimiento a los muy anónimos cuidadores principales era sencillamente impensable. Quizá esa sea la esperanza que, gracias a Inidress, se lleva Aldha Pozo, y con ella todos los cuidadores principales de personas con enfermedades raras: que las 27 horas de extraordinarias atenciones que ahora le dedica a Alaia se conviertan muy pronto en 24 horas ordinarias de penas, alegrías, dificultades y logros. De 24 horas de vida misma.