Feder rompe barreras sanitarias con ‘Juntos’

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha recibido una dotación económica de 100.000 euros en la sexta convocatoria del programa RecerCaixa que impulsa la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP), ha presentado el proyecto ‘Juntos’, que busca mejorar la información y la comunicación entre los profesionales del entorno sanitario y las familias que tienen niños que sufren enfermedades minoritarias.

Representación de Feder al recoger la dotación económica.

Para lograrlo, la iniciativa analizará la información escrita que las familias reciben de los profesionales y de las asociaciones y la manera como la asimilan, así como los problemas que dificultan el acceso a la sanidad de forma igualitaria. Con los datos que se recopilen, los investigadores redactarán un protocolo de acción que contribuya a informar adecuadamente las familias y crearán una ‘app’ que complemente las acciones de inclusión y los conocimientos de la población sobre estas enfermedades.

El proyecto −dirigido por los investigadores Rosa Estopà de la Universidad Pompeu Fabra y Manuel Armayones, vicepresidente de Feder, − ayudará a que los padres de los niños puedan tomar las decisiones que consideren más adecuadas a partir de una buena información.

Para los investigadores de este proyecto interuniversitario, “tiene un potencial inclusivo porque incorpora de manera responsable a la sociedad en la investigación por medio de las asociaciones de enfermos y familiares, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se  generan”.

ENLACE RELACIONADO:

---

Feder y la Aemps se coordinan para informar sobre ensayos clínicos (26/01/16)