Redacción Médica
25 de septiembre de 2018 | Actualizado: Martes a las 21:50

Feder pide una partida en los PGE para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Ha solicitado también una comisión de seguimiento que vele por el cumplimiento de sus actuaciones

Jueves, 19 de febrero de 2015, a las 14:43
Nuria Martín / Imagen: Cristina Cebrián. Madrid
Iniciar un plan de acción que permitió poner en marcha la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, con lo que ha llevado consigo, es el principal hito desde que en 2007 el Pleno del Senado aprobase la ponencia para analizar la especial situación de estos pacientes. Así lo ha destacado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales de la Cámara Alta junto a la directora general, Alba Ancochea.

Juan Carrión.

Ha señalado que ha habido avances y que la ponencia supuso la implementación de actuaciones que han mejorado la calidad de los pacientes, como la aprobación del registro estatal de enfermedades raras o el avance en la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Csur), pero también ha incidido en las asignaturas pendientes que es momento de retomar.

Establecer un presupuesto específico para la Estrategia Nacional, con cargo a la partida del Fondo de Cohesión Sanitaria de los PGE, y designar un comité de seguimiento para su cumplimiento han sido las primeras necesidades expuestas. También la puesta en marcha de un órgano coordinador del Ministerio de Sanidad para las comunidades autónomas, que permitiría el trabajo hacia el “acceso en equidad e igualdad de los tratamientos”, independientemente de donde se resida.

Especial hincapié ha hecho en los retrasos en el diagnóstico y las dificultades de acceso a un tratamiento adecuado, considerando que deben aumentarse las pruebas de detección precoz, mejorar la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria, y luchar contra las barreras para la derivación entre comunidades. Y ha incidido en que, de los 85 medicamentos huérfanos aceptados por la agencia europea (EMA), sólo 47 están en el mercado español, por lo que debe agilizarse este proceso.

En el ámbito de la investigación ha valorado el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), pero ha añadido que “se ha perdido un 41 por ciento entre recursos humanos y de investigación, y sería imprescindible volver al menos a los niveles de financiación e I+D+i de 2009”.

Moción del PP

El senador por el Grupo Popular Jesús Aguirre ha aprovechado para informar sobre la moción presentada en el Senado, pidiendo fortalecer los Csur en el SNS hasta alcanzar todas las enfermedades raras, agilizar la incorporación de tratamientos y medicamentos huérfanos, y garantizar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico independientemente de la comunidad.

En este sentido, los restantes portavoces en el Senado han resaltado la importancia del consenso y han pedido que el PP retire esta moción y se presente una nueva de consenso; pero Aguirre ha defendido que su texto “recoge la sensibilidad de los pacientes” y que en todo caso se puede ampliar con enmiendas durante su debate.
 
Por otro lado, la portavoz del PSOE, Encarnación Llinares, ha mostrado su deseo de que el Fondo de Garantía Asistencial pueda servir “para financiar los distintos tratamientos en las diferentes comunidades”, mientras que Mónica Almiñana, del Grupo Entesa, se ha interesado por las relaciones a nivel europeo y mundial para ampliar conocimientos, y Jesús Iglesias, del Grupo Mixto, ha incidido en que hay que “hacer un esfuerzo de cuantificación económica” para establecer el presupuesto.