Feder pide garantizar la sostenibilidad del registro nacional de las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), durante una reunión organizada por la Red Española de Registro de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR) celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,  ha solicitado que se asegure la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras a largo plazo. Una medida que facilitaría las labores para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que sufren alguna de estas patologías en nuestro país.

Juan Carrión, presidente Feder

“Es necesario garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras a largo plazo”,  ha manifestado Juan Carrión, presidente de Feder. Carrión ha hecho hincapié en lo fundamental del trabajo en red “ponderando la generosidad y actitud de colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y las Comunidades Autónomas para compartir datos entre todos los sectores implicados en este problema de salud”.

La creación, el desarrollo y mantenimiento de este registro supondría facilitar las labores para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Una guía que incluiría tener más información disponible a nivel nacional y autonómico para que haya una mejor coordinación.

Por otro lado, para dar más sostenibilidad a esta red, Antoni Montserrat, responsable de Política Europea de Enfermedades Raras y Neurodesarrollo de la Dirección de Salud Publica de la Comisión Europea, ha sugerido que la posibilidad de contar con una partida presupuestaria en el Plan Nacional para la financiación de las comunidades autónomas sería beneficioso para  que cada una de ellas soliciten fondos estructurales europeos u otras ayudas para mantener el registro.

Asimismo, Alba Ancochea, directora de Feder, ha expresado que es vital la necesidad de fomentar y mejorar la “interoperabilidad” de las bases de datos existentes. Ancochea también ha subrayado que se deberían mejorar las limitaciones de las fuentes de datos para adaptarlas a las nuevas necesidades.