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El Gobierno aprueba la creación del Registro de Enfermedades Raras

Se trata de un sistema específico de vigilancia epidemiológica

mar 29 enero 2013. 22.26H

Redacción. Palma
El Gobierno ha aprobado este martes la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Baleares con el fin de aumentar el conocimiento sobre las mismas y poder así proporcionar indicadores para que se pueda comparar su situación entre las comunidades autónomas y con otros países.

Martí Sansaloni, consejero.

Según ha sido publicado en el Boletín Oficial de las Islas Baleares (BOIB) los registros sanitarios son "una herramienta de valor incalculable" en el caso de las enfermedades de baja frecuencia, "dada la dispersión de la información y el grado de desconocimiento".

Debido a esto, se ha creado este "sistema específico de vigilancia epidemiológica", de acuerdo con el Decreto 15/1997, de 23 de enero, que crea y regula la Red de Vigilancia Epidemiológica en Baleares, y que está integrado en el Sistema de Información de Salud Pública de la Comunidad. El Ejecutivo autonómico destaca que el Plan de Salud Pública de la Unión Europea prevé las enfermedades raras como "objetivo prioritario de sus acciones" y dedica "una atención específica a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso" a la información sobre estas enfermedades.

Así, argumentan que las recomendaciones del Consejo de Europa y el Parlamento en el marco de las enfermedades de 8 de junio de 2009, en el punto II.5, "insisten en la necesidad de información sobre las enfermedades raras y, para propósitos epidemiológicos, la creación de registros y bases de datos". La orden de creación de este fichero, cuyos datos estarán amparados bajo el secreto profesional y no podrán ser cedidos a terceros excepto en los supuestos contemplados por la Ley de Protección de datos, entra en vigor este miércoles, un día después de su publicación en el BOIB.

Cabe destacar que las enfermedades raras incluyen un conjunto de patologías con una prevalencia menor a los cinco casos por cada 10.000 personas que tienen una escasa frecuencia en la población pero corresponden a un número elevado de enfermos crónicos que, en general, tienen una gran dependencia del entorno social y sanitario.