“Con más unidades pediátricas de paliativos no habría casos Andrea”

Javier Barbado. Madrid
La muerte este viernes de la niña Andrea tras doce años de agonía obedece a una situación “muy peculiar” y muy poco frecuente, a tenor del entrevistado, pero también refleja una ausencia significativa que él mismo denuncia, la de unidades en cuidados paliativos del niño, en especial notoria este sábado, que coincide con el Día Mundial de la atención final especializada del enfermo.

Álvaro Gándara del Castillo, presidente de la Secpal.

¿Cuál es su opinión sobre el caso de la niña Andrea?

Ha sido un manejo bastante lamentable por la ausencia de una unidad de cuidados paliativos pediátricos, que es lo que procedía en este como en otros casos. En Galicia no cuentan con ninguna y hablamos de situaciones que se prolongan en el tiempo y que plantean cuestiones como la de la limitación del esfuerzo terapéutico.

En Madrid, por ejemplo, sí hay una unidad de referencia que atiende ese tipo de casos todos los días y no trasciende o se publica en prensa. Es lamentable que un caso de sufrimiento como éste se acabe judicializando, mediatizando y optando por una solución ‘en caliente’, cosa que no debería haberse hecho así.

Para mi gusto, se ha tratado de un caso claro de limitación del esfuerzo terapéutico aunque ha habido una diferencia de criterio con el Comité Ético Asistencial. Pero eso es relativamente habitual. Para mí el equipo que la ha asistido es altamente profesional y se ha ido adaptando a la situación evolutiva de la paciente.

Lo lamentable es que reclamemos la cobertura de paliativos en España desde hace año y no haga nada al respecto.

De haber contado el Hospital de Santiago con una unidad pediátrica de paliativos, ¿se hubiera actuado de otro modo?

Seguro. Se hubiera pactado esta limitación desde antes. Tenga en cuenta que, cuando se trabaja con decisiones anticipadas, a lo mejor lo que no se hace es poner una sonda gástrica, y es mucho más fácil no ponerla que, luego, tener que retirarla, aunque el resultado sea el mismo. Son cosas que se trabajan en equipo, con un psicólogo, un trabajador social… y ese tipo de decisiones se toman todos los días en el ámbito de los cuidados paliativos y no tienen por qué trascender y ni siquiera requerir la consulta del Comité de Ética.

¿Cuántas unidades pediátricas de esa índole hay en España?

Cuatro: en Madrid, Barcelona,  Baleares y Canarias. Es verdad, eso sí, que la atención paliativa pediátrica es muy especial, pues hay muy poquitos casos al año (en Madrid, por ejemplo, se dan entre 80 y 100) y que suelen ser de largo recorrido, no oncológicos, sino más del tipo degenerativo congénito y supone un esfuerzo de seguimiento de muchos meses e incluso años. Por lo tanto, no es eficiente ni eficaz poner una unidad cada 100.000 habitantes como sí lo sería para adultos, pues habría tres casos años.

Sin embargo, sí debería haber una referencia en cada autonomía y que se base en una atención paliativa apoyándose en la Atención Primaria. Pero que, en toda Galicia, Andalucía, Castilla y León o Castilla-La Mancha no haya una sola unidad me parece lamentable.

En todo caso, el juicio del médico tiene la última palabra siempre, ¿no?

Claro, evidentemente, con buen criterio y adaptándose a las nuevas situaciones. En el caso de Andrea, no tengo conocimiento alguno de cuál era la situación y así debe ser, además; lo lamentable, de hecho, es que todo el mundo opine cuando se trata de algo amparado por el derecho médico. Así, hay quien ha presumido de haber leído el informe del Comité de Ética, y, sin embargo, eso deber ser secreto. Si no, se acaba por demonizar a una parte, como ha ocurrido en este caso con el Servicio de Pediatría.

El diagnóstico preciso de la niña, desde luego, no ha trascendido.

Es que sería una barbaridad que lo hubiese hecho. Pero sí se ha opinado sobre la sonda, el pronóstico, el informe del Comité… y todo ello debe ser secreto, pues forma parte de la historia clínica.

¿Hay precedentes de niños como Andrea en España?

No de los que yo tenga conocimiento. Es un caso muy peculiar, con mucho sufrimiento familiar durante doce años.

¿Se relaciona la Sociedad que preside con la Asociación Derecho a Morir Dignamente, de gran impacto mediático?

No tengo ninguna relación con ellos. Para mí, la muerte digna nada tiene que ver con la eutanasia, y éste es el mensaje que debe aclararse. Respeto profundamente su opinión de que deba despenalizarse la eutanasia, pero no llamen así a la asociación, porque una muerte digna también va asociada a los paliativos. Y ahí existe confusión. La gente dice: “Ya se ha conseguido [con la niña Andrea] la eutanasia en España”; pues, mire, no es así. Se ha logrado que una niña muera dormida de una forma civilizada, por así decirlo.

¿A qué enfermedades o estados se aplican los paliativos?

A toda enfermedad avanzada, crónica e irreversible que produce un alto impacto físico, psicológico, espiritual, familiar y social. Y se aplica por un equipo profesional especializado cuando no hay una posibilidad de curación. Son unos tratamientos que no se aplican a última hora; al revés: recomendamos que se hagan lo antes posible para mejorar la calidad de vida. Y eso tiene que ver con las enfermedades oncológicas u otras como ictus, EPOC avanzada, insuficiencia renal, etc.

¿Se forma a los médicos para detectar y alertar de la inminencia de la muerte?

Normalmente la información es muy sesgada. Se carece de habilidades de comunicación ni se adquieren en las facultades de las profesiones sanitarias como tampoco se les enseña cuidados paliativos. En Reino Unido, en cambio, es una asignatura troncal. En España, solo siete facultades lo enseñan y de una manera un poco ‘light’.

Los futuros médicos no se pueden convertir en máquinas de curar dejando a un lado los cuidados; habrá que aprender a cuidar al que muere de una enfermedad crónica irreversible.

¿Cuántas unidades de paliativos de adultos hay en el país?

Existen unos 240 recursos más que unidades: soporte hospitalario, ayuda en domicilio…

¿Solo en la sanidad pública?

Sí. Las entidades médicas de seguro libre no lo tienen. Hay algunos centros privados concertados y otros públicos, pero dentro del Sistema Nacional de Salud.

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