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Barragán: “Un paciente que está formado y bien informado cumple mejor los tratamientos”

El Comité Asesor del Paciente de Inidress integra a los afectados de mieloma, cáncer y el Foro Español de Pacientes

Viernes, 04 de julio de 2014, a las 15:07
Natalia Rihawi / Imagen: Pablo Eguizábal

Begoña Barragán.

La presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, que también preside el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y es vocal del Foro Español de Pacientes (FEP), ha destacado la importancia de formar e informar a los pacientes. Las tres organizaciones forman parte del Comité Asesor del Paciente del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress). 

¿Qué le pide su asociación a la Sanidad hoy en día?

Que se organicen y que nos den la atención necesaria con equidad e igualdad en todo el territorio nacional, algo que no se está cumpliendo. Seguimos gozando de una buena sanidad en nuestro país, pero cada vez se crea más incertidumbre a los pacientes, queremos saber si el tratamiento que estamos recibiendo es adecuado o no, si estamos en el hospital correcto o no. El desconocimiento que tiene un paciente tanto del sistema sanitario como de los posibles tratamientos con que puedan tratarles, pues nos crea incertidumbre. Yo creo que es el momento de que nuestras autoridades se organicen y nos faciliten una información que nos deje tranquilos.

¿Cómo miembro de Inidress qué sería lo primero que le pediría la Instituto que pusiera en marcha en relación a los pacientes?

Que nos ayudasen en esta lucha que tenemos por tratar de tener una equidad en todo el territorio no sólo con los pacientes oncológicos, yo formo parte del Foro Español de Pacientes y son muchas las enfermedades que están sufriendo estas inequidades.

Begoña Barragán.

Qué pueden aportar ustedes al Instituto?

Nosotros desde nuestras organizaciones tenemos mucha experiencia, mucho conocimiento del mundo de los pacientes. El que podamos contar como pacientes que somos, en primera persona, nuestro sentir, nuestras necesidades,es lo más valioso que podemos aportar.

¿Cuáles son las actividades que están poniendo en macha desde estas organizaciones de las que forma parte?

Tenemos diferentes acciones en marcha. En el Foro Español de Pacientes (FEP) como organización luchamos por los pacientes, por el hecho de ser paciente. En el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) todas las acciones se focalizan a los pacientes con cáncer, exclusivamente, y en la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), nos centramos en el paciente oncohematológico. En todas las organizaciones tenemos una representatividad tanto a nivel político como público para poner de manifiesto las necesidades de los pacientes y también ofrecemos diversos servicios desde estas organizaciones. Desde AEAL tenemos diferentes servicios ya muy concretos para los pacientes como pueden ser la atención psicológica, el asesoramiento jurídico, tenemos trabajadores sociales y realizamos jornadas informativas. Todas nuestras acciones van enfocadas a formar y a informar a los pacientes y a los familiares.

¿Con cuántos socios cuentan las tres organizaciones?

La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) cuenta con 3.000 asociados, en el Grupo Española de Pacientes con Cáncer (Gepac) somos más de 20.000 y en el Foro Español de Pacientes (FEP) ya pasamos de 1.000.000 de asociados.

¿Qué se puede hacer para mejorar el conocimiento de la población sobre las características generales de esta patología?

Seguir formando e informando no solamente a pacientes y a familiares, sino a cualquier persona, porque al final el cáncer es una enfermedad que nos puede pasar a cualquiera. En este camino  todos somos importantes para normalizar una enfermedad que todavía tiene unas connotaciones sociales muy negativas y está un poquito discriminada.

¿Qué acciones futuras tienen en mente?

Continuaremos con la evolución de los servicios que estamos ofreciendo, desde luego,  implementaremos e incrementaremos todas las acciones informativas y formativas, porque es nuestro objetivo.  Nosotros estamos plenamente convencidos de que un paciente formado y bien informado es un paciente que cumple mejor los tratamientos, es más económico para el sistema de salud y sobre todo, va a atender a su salud y a su patología de una forma correcta.

¿Con qué otras organizaciones colaboran?

Formamos parte de otras redes europeas e internacionales, tales como: la European Pension Forum, Unidad Internacional Contra el Cáncer, European Cancer Patient Coalition (ECPC), entre otras. Esto nos ayuda a compartir experiencias con otros países y este intercambio contribuye a mejorar en nuestro propio país.

¿A qué problema se enfrenta hoy una persona que padece esta enfermedad?

De cualquier forma el hecho de ser paciente, ya es un hecho que limita y condiciona a una persona sobre todo, si es una enfermedad crónica que se prolonga en el tiempo. Nuestra sociedad no está preparada para integrar a las personas enfermas o a las personas con limitaciones. Es una labor social de todos conseguir que esta integración sea posible en cualquier tipo de enfermedad, porque al fin y al cabo esto de ser paciente es sólo cuestión de tiempo, nos llega a todos en cualquier momento de nuestra vida.

¿Han disminuido las ayudas tanto públicas como privadas destinadas a estos pacientes? 

Cada vez estas ayudas públicas son menores debido a la crisis y las restricciones, lo mismo ocurre con las empresas privadas que quieran colaborar, porque hay un situación clara en nuestro país que hay menos dinero, pero también hemos detectado que la crisis es una excusa perfecta para no colaborar en organizaciones que no tienen muy interiorizada esa cultura del apoyo a las organizaciones.

¿Qué opina del término Responsabilidad Social Sociosanitaria?

La responsabilidad social de cualquier tipo es importante, pero por lo que nos afecta a nosotros me parece muy acertado que sea esta responsabilidad social sociosanitaria. Si entre todos conseguimos que se convierta en una necesidad y así lo asimilen y lo entiendan las organizaciones y empresas de nuestro entorno pues sería perfecto.

¿Emplean las redes sociales desde la asociación como otra forma de contacto entre los pacientes?

Existen este tipo de plataformas para la gente  que sólo puede relacionarse de forma virtual, pero no dejamos de desarrollar actividades presenciales que son complementarias. La relación virtual nunca va a sustituir a la relación personal cara a cara.