El 'paciente de hierro' que superó los límites de la esclerosis múltiple

Ramón Arroyo es un joven de 32 años que vive para el trabajo y su familia hasta que su cuerpo empieza a fallar. Es entonces cuando los médicos le diagnostican esclerosis múltiple (EM) y le dicen que en aproximadamente un año no será capaz de caminar ni 100 metros. A pesar de lo desalentador de su diagnóstico, Ramón decide plantarle cara a la vida y consigue completar la prueba más dura del triatlón, el 'ironman', consistente en nadar 3,8 kilómetros en aguas abiertas, pedalear 180 kilómetros en bicicleta y correr una maratón de 42,2 kilómetros.

Esta es la sinopsis de la película ‘100 metros’, protagonizada por Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Karra Elejalde y que se estrena este fin de semana en los cines de todo el país. Y también es –con alguna licencia– la historia real de Ramón Arroyo, el enfermo de esclerosis múltiple más famoso de España. Su historia, narrada en su libro ‘Rendirse no es una opción’ (una autobiografía que se lee como libro de autoayuda), ha inspirado a muchos miles de personas y ha servido de guía a enfermos y familiares a través de una enfermedad todavía muy desconocida fuera del ámbito sanitario. “Mucha gente la confunde con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece Stephen Hawking”, explica el autor.

La película '100 metros' narra la historia de Ramón Arroyo.

La película, inspirada en el libro, y dirigida por Marcel Barrena, busca mostrar toda la realidad de esta dolencia al gran público. “Va a aportar mucha visibilidad, que es algo de lo que estamos muy necesitados los afectados de esclerosis múltiple y nuestro entorno”, explica Ramón Arroyo. La persona detrás del personaje que interpreta Dani Rovira conversa con la REVISTA de Redacción Médica sobre la vida real que ha inspirado el filme. Aunque suene tópico, se puede decir que la realidad en este caso supera la ficción. Arroyo ha hecho sobrados méritos para que su historia haya saltado a la gran pantalla.

“La primera vez que vi la película fue un poco esquizofrénico. Estás viendo a alguien que no eres tú, pero que hace de ti. Pero, independientemente de eso, el resultado ha sido extraordinario. Estoy enormemente satisfecho y contento con la empatía y la certeza con la que reflejan la enfermedad”, asegura Arroyo. Lo más parecido a su vida –no tiene dudas– es que la actriz Alexandra Jiménez clava la forma de ser de su mujer. Lo menos fidedigno es la marca del triatlón que completó Arroyo, que fue de 14 horas y 36 minutos en la vida real. La marca del personaje que interpreta Dani Rovira en la película no se revela en este artículo por aquello de no hacer ‘spoilers’, pero el lector ya está avisado de que la realidad supera la ficción.

A su manera

La hazaña de Arroyo tiene mucho de superación, de cabezonería, y también un punto de desafío a los médicos, que le contraindicaron la actividad física. Pero antes de superar la meta del Ironman Barcelona 2013 y de demostrar a todo el mundo que rendirse no era una opción, Arroyo tuvo momentos en los que estuvo a punto de tirar la toalla. Muchos. “Todos los días”, confiesa.

Lo primero que tuvo que superar es el miedo. “No sólo te aterra que te diagnostiquen una enfermedad degenerativa e incurable, sino el desconocimiento. No sabes lo que te está pasando”. En el momento de recibir la noticia Arroyo tenía una vida plena. Era comercial en una gran empresa y viajaba constantemente por todo el mundo. Ante la perspectiva de tener que cambiar su activa vida de ejecutivo por la de un paciente crónico pasó por varias fases que describe como negación, resignación y, finalmente ,“aprender a vivir con la enfermedad”.

Arroyo se describe, aunque pueda sonar chocante, como “un caso bastante típico” de esclerosis múltiple. “Me diagnosticaron hace 13 años, cuando los diagnósticos no eran tan precisos y certeros como ahora. En principio me dijeron que era una lesión cervical, más tarde un ictus, y cuatro meses después vino el diagnóstico definitivo, esclerosis múltiple”, recuerda. “Es un proceso muy complicado, porque te genera mucha desconfianza. Entras en una fase de negación en la que piensas que si te han diagnosticado dos cosas mal, ¿por qué va a ser ahora esclerosis múltiple?”.


Más que falta de fe en los médicos, el triatleta lo define como “un mecanismo de defensa”, para no asumir lo que le estaba pasando. “Te buscas miles de excusas para creer que esos tíos se han equivocado”. Un fuerte brote de la enfermedad, meses después del diagnóstico, y el consecuente “batacazo” emocional hicieron a Arroyo plenamente consciente de su enfermedad. Aprendió a “dejarse ayudar” y a “convivir con la enfermedad”, más que luchar contra ella. Eso sí. Arroyo lo hizo a su manera, y no siempre escuchando los consejos de los médicos.

“Cuando vi que no podía coger en brazos a mi hijo, cambié totalmente de actitud. Empecé a recorrer cada día los 200 metros que separaban mi casa de la estación de metro. Cuando comprobé que podía hacerlo, decidí aumentar la distancia. Poco a poco, correr se convirtió en mi apuesta vital”, rememora.

Arroyo cree que la esclerosis múltiple le ha enseñado a valorar la importancia de vivir en el presente.

Progresivamente terminó saltándose por completo la prescripción de reducir la actividad física del primer facultativo que le trató. “Me pareció de sentido común. Pensé: tengo una enfermedad que cursa por brotes, que es un ataque al sistema nervioso central y que me provoca problemas motores. Si estoy físicamente muy fuerte y muy sano, no voy a evitar los brotes, pero estoy convencido de los voy a encajar mejor”.

Tarjeta amarilla

Y así fue. “Poco a poco noté que reducía la fatiga, que es nuestro gran enemigo. Del círculo vicioso en el que vivía salí a un círculo virtuoso, cada vez me sentía mejor”. El resto siguió como “una bola de nieve”. “Soy bastante de extremos”, confiesa. Tres años después se embarcaba en el reto de correr un ironman. Además de eso, ha corrido varias maratones y otras pruebas del triatlón.

Arroyo recuerda que un amigo médico le dijo antes de correr una carrera que estaba muy bien cuidarse, que lo estaba haciendo todo muy bien, pero le preguntó por qué se atrevía con una maratón que podía ser contraproducente para su salud. “Me dijo que era una barbaridad médicamente. Mi respuesta fue que corría una maratón porque el domingo siguiente podía correrla y no sabía cuándo iba a poder volver a hacerlo”.

Según el autor de ‘Rendirse no es una opción’, hay algo “en lo que los escleróticos saquemos ventaja al resto” y es en la consciencia de lo inmediato. “Ya nos han sacado la tarjeta amarilla. En cualquier momento nos pueden sacar la roja en irnos fuera, penalti y expulsión; así que intentamos aprovechar el día a día al máximo. Lo mismo que nos atenaza, que es no saber si mañana vamos a estar bien, es un trampolín para vivir con plenitud el día a día”.

Arroyo se define a sí mismo y a su familia –a la que se refiere como su “equipo”– como gente normal a la que les han sucedido cosas extraordinarias. La primera fue el diagnóstico de la EM. Pero a esa le han seguido otras: el triatlón, el libro, la película… “Y que Amaia Montero cante ‘Rendirse no es una opción’. Todo esto nos viene un poco grande a veces”, confiesa. “No me hubiesen pasado tantas cosas y no me habría dado cuenta de lo vulnerables que somos si no hubiera tenido esclerosis múltiple. Me ha quitado cosas, pero me ha aportado otras y digo sin complejos que ahora soy mejor persona”, concluye Arroyo.