Aleida Castro, médica especializada en enfermedades crónicas, accesibilidad sanitaria y atención humanista.
"Estudiar Medicina con discapacidad ha sido duro, discriminatorio y una lucha humillante"
Aleida Castro, que padece hipoacusia neurosensorial bilateral, relata las barreras que encontró al enfermar durante la carrera y cómo esa experiencia transformó su manera de ejercer
Aleida Castro conoce el sistema sanitario desde dos posiciones que no siempre conviven con facilidad: la de médica y la de paciente con enfermedades crónicas y una discapacidad invisible. Cuando estudiaba tercero tuvo que interrumpir su formación por el empeoramiento de sus síntomas y al regresar a la universidad para continuar estudiando Medicina, encontró una nueva dificultad: demostrar que las adaptaciones que necesitaba no cuestionaban su capacidad para convertirse en médica. Castro pasó de ser una persona oyente a convivir con una hipoacusia neurosensorial bilateral y otras secuelas derivadas de sus patologías. Necesitó audífonos, rehabilitación vestibular y una reorganización profunda de sus hábitos antes de poder retomar los estudios.
Al reincorporarse para comenzar cuarto de Medicina, contactó con el servicio de atención a la discapacidad de la universidad. No solicitaba una reducción de las competencias del grado, sino medidas que le permitieran acceder a las clases y a las prácticas en condiciones similares a las de sus compañeros. Entre ellas figuraban el uso de un sistema de frecuencia modulada, apoyo para la comunicación durante las rotaciones clínicas, mayor flexibilidad en la asistencia y la posibilidad de organizar las prácticas de acuerdo con su estado de salud y sus tratamientos. "La primera respuesta que obtuve fue: 'Con tu discapacidad no podrás ejercer'", recuerda a Redacción Médica.
La respuesta inicial de la institución convirtió su regreso en una nueva lucha. "A las personas con discapacidad habría que hacerles un título especial donde se marcara con asteriscos las competencias que no han podido adquirir", asegura que llegaron a decirle. Para Castro, aquel episodio supuso su primer contacto directo con el capacitismo dentro del ámbito educativo y confirmó una contradicción que ya había experimentado como paciente. "Los mismos médicos que infravaloran tus síntomas y su impacto en la consulta, que consideran que 'es ansiedad' o que con 'esfuerzo se supera', son los que después consideran en la universidad que estás 'demasiado enferma' o 'demasiado limitada' para ser médico", sostiene.
Con el respaldo de Fasican, Funcasor y Fundación ONCE, consiguió finalmente algunas de las medidas como el uso de un sistema de frecuencia modulada en las clases, la presencia de una intérprete durante las prácticas clínicas, una mayor flexibilidad en la asistencia y la posibilidad de organizar las rotaciones de acuerdo con sus tratamientos y estado de salud. También quedó exenta de realizar noches durante el rotatorio clínico. "Fue duro, discriminatorio, una lucha constante y humillante. Quienes mejor deberían entender lo que supone vivir con varias enfermedades y sus secuelas eran quienes menos estaban dispuestos a adaptarse y a considerar que era una futura médica igual de válida que el resto de mis compañeros", afirma.
Aunque las enfermedades y sus secuelas impusieron limitaciones físicas y sensoriales, Aleida considera que la respuesta del entorno terminó teniendo un impacto aún mayor. "El reto social, emocional y psicológico tuvo más peso en mi día a día y en mi vida universitaria que las propias limitaciones", explica.
Estudiar Medicina con discapacidad
Las principales dificultades académicas estuvieron relacionadas con la comunicación. La falta de experiencia del profesorado provocaba que algunas medidas perdieran efectividad: los docentes caminaban por el aula, hablaban sin colocarse de frente o se alejaban del alcance del sistema de frecuencia modulada. Esto obligaba a Aleida a emplear sus restos auditivos durante largos periodos, en una etapa en la que todavía se estaba acostumbrando a los audífonos. El esfuerzo para completar la información que no recibía correctamente terminaba generándole un intenso cansancio cognitivo y sensorial. Durante las prácticas contó inicialmente con una intérprete de lengua de signos que actuaba como apoyo para la lectura labial. En lugar de tener que seguir los labios de numerosas personas en conversaciones y entornos diferentes, podía utilizar una única referencia. Más adelante, aprender lengua de signos mejoró su acceso a la información y redujo la fatiga.
"Medicina es una carrera de estudiar mucho de forma autónoma. Si llegas a casa después de las prácticas y las clases exhausta, solo por intentar seguir las conversaciones, es muy difícil ponerte a estudiar y consolidar el conocimiento sin estas adaptaciones", señala. La universidad disponía, según explica, de una sola intérprete para dos estudiantes sordos. Además de tener que repartirse entre ambos, la profesional únicamente podía cubrir servicios de cuatro horas. Castro asegura que la institución rechazó contratar más personal porque consideraba que los alumnos terminarían dejando los estudios. "Al final es lo que suele pasar cuando pones muchas barreras: la persona se cansa, se frustra y abandona. Pero no fue mi caso", subraya. La consecuencia fue que tuvo que completar numerosas jornadas sin intérprete, aunque encontró profesores y especialistas hospitalarios que intentaron facilitarle la comunicación mediante el sistema de frecuencia modulada, la lectura labial o la repetición de la información en espacios más accesibles.
Tampoco pudo beneficiarse de adaptaciones en las convocatorias de examen. Si sufría un episodio de vértigo, se encontraba hospitalizada o padecía los efectos adversos del tratamiento, perdía la posibilidad de examinarse y debía esperar hasta la siguiente fecha, aunque hubiera preparado la materia.
Descartar el MIR
Después de terminar el grado, Aleida decidió no presentarse al examen MIR. No fue una renuncia a continuar aprendiendo, sino una decisión condicionada por el desgaste acumulado durante los años anteriores y por la falta de garantías que encontró al preguntar por las posibles adaptaciones durante la residencia. "Acabé muy agotada y quemada de tener que luchar contra la universidad, hacer malabares entre mis síntomas, los tratamientos, la búsqueda diagnóstica y las secuelas", reconoce. Ante la perspectiva de afrontar una residencia exigente y, simultáneamente, tener que reclamar de nuevo medidas básicas de accesibilidad, descartó esa vía. "Bastante sacrificado y duro es el MIR como para tener que estar luchando constantemente contra el sistema. No me vi con las energías, no para especializarme, sino para enfrentarme día tras día a las instituciones y al sistema sanitario una vez más", argumenta.
De hecho, esta médica que ejerce en Gran Canarias considera que los hospitales y centros sanitarios todavía no están preparados para integrar plenamente ni a profesionales con discapacidad y enfermedades crónicas ni a los propios pacientes. En su caso, sí ha contado con adaptaciones laborales, pero su trayectoria ha estado estrechamente vinculada a la accesibilidad.
Trabajar en Urgencias con una discapacidad invisible
La invisibilidad de buena parte de sus limitaciones ha condicionado también la percepción que otras personas tienen sobre su capacidad. Castro explica que socialmente se espera que una persona enferma o con discapacidad proyecte una vulnerabilidad permanente y claramente reconocible. Cuando esa persona estudia, trabaja, viaja, ocupa puestos de responsabilidad o toma decisiones sobre su vida, sus necesidades pueden ser cuestionadas. "Si eres feliz, progresas profesionalmente, tomas el control de tu vida o vistes bien, entonces se dice que 'no será para tanto', que 'has superado la enfermedad' o que eres una 'superheroína'", expone.
Durante su etapa trabajando en Urgencias atendía situaciones clínicas complejas y desarrollaba su trabajo con normalidad, pero necesitaba introducir ajustes que le permitieran reducir el impacto sensorial y físico de las jornadas. "Podía estar una hora sacando adelante una fibrilación auricular rápida que requería una cardioversión, una hipoglucemia severa o una insuficiencia respiratoria aguda, porque sé hacer mi trabajo y adoro mi trabajo", afirma. Al mismo tiempo, pedía que sus compañeros hablaran de uno en uno, establecía una enfermera de referencia para limitar los canales de comunicación y aprovechaba pequeños descansos para estirar y reducir el dolor provocado por la artritis.
Fuera del hospital, necesitaba emplear gran parte del fin de semana en recuperarse. "Muchas veces trabajaba enferma y con procesos infecciosos porque, para mí, esa es mi normalidad. O vivo con ella o no vivo. No hay un escenario alternativo en el que no tenga mis enfermedades y mi discapacidad", explica, y finalmente dejó su puesto en el hospital. Para ella, abandonar determinados trabajos o reestructurar la vida profesional muestra las consecuencias de unas limitaciones que permanecen ocultas hasta que la persona ya no puede seguir sosteniéndolas. Las gafas y los audífonos actúan como elementos visibles que recuerdan al entorno la necesidad de adaptar la comunicación. Sin embargo, el dolor crónico, la artritis, los vértigos o la fatiga auditiva suelen pasar inadvertidos.
Paternalismo dentro del SNS
La relación con otros profesionales sanitarios ha sido diferente en función de las personas con las que ha coincidido. Aleida recuerda compañeros empáticos que incorporaron las adaptaciones de forma natural y la trataron como una integrante más del equipo. También se encontró con sanitarios que se negaban a utilizar el micrófono, cuestionaban la necesidad de una intérprete o pedían que esta saliera de la consulta. A su juicio, el hecho de ser una mujer joven con discapacidad añade varias capas de prejuicios. "No se percibe ni se valora igual a un hombre con discapacidad que a una mujer con discapacidad", señala.
Además, durante su proceso asistencial, asegura haber encontrado profesionales que atribuían los síntomas de las mujeres al estrés, la ansiedad o una menor capacidad para gestionar la enfermedad. Esta percepción también estaba presente en algunos de los comentarios que escuchó como estudiante y médica después de que las pacientes abandonaran las consultas. "Aprendí que callarme, no quejarme, no consultar, no mostrar y enmascarar era la respuesta para ser considerada una 'buena profesional' y una 'buena paciente'", lamenta.
No obstante, su experiencia como paciente ha transformado la manera en la que atiende. Actualmente se presenta profesionalmente como médica general, especializada en enfermedades crónicas, neurodivergencias, salud sexual LBT y accesibilidad sanitaria, con un enfoque humanista. "Mi experiencia me ha hecho muy consciente de la cantidad de violencia innecesaria que se ejerce en el sistema sanitario y en los actos médicos, y que muchas veces deja heridas y traumas difíciles de resolver", afirma. Este recorrido le permite interpretar la frustración de los pacientes sin entenderla como un ataque personal y reconocer que los procesos de adaptación a una enfermedad no siempre siguen los plazos establecidos desde el punto de vista médico.
También le ha ayudado a comprender los cambios en la corporalidad, la ruptura biográfica, la necesidad de reconstruir las relaciones sociales y las consecuencias emocionales que aparecen tras un diagnóstico o la adquisición de una discapacidad. "Me permite entender la enfermedad más allá de un conjunto de síntomas que pueden tratarse de manera más o menos efectiva y resignificar conceptos como pronóstico, terapéutica o limitación funcional", resume.
Para avanzar hacia una formación sanitaria inclusiva, Castro considera necesario partir de un cambio de mentalidad. Defiende que las personas con discapacidad conocen sus necesidades, límites y fortalezas, y que las medidas de accesibilidad les permiten desarrollar un desempeño equiparable al de sus compañeros. También reclama que los protocolos anunciados por las universidades se apliquen realmente. "En las páginas web hay folletos y protocolos maravillosos de accesibilidad, pero a la hora de la verdad son papel mojado", critica.
En el caso de la Formación Sanitaria Especializada, plantea que las administraciones comiencen a trabajar junto a asociaciones y profesionales con discapacidad para rediseñar los itinerarios formativos. A su juicio, las medidas que faciliten la incorporación de sanitarios con realidades diversas no beneficiarían únicamente a los trabajadores. "La accesibilidad para los profesionales se traduce en recursos y accesibilidad para los pacientes, que son los protagonistas del sistema sanitario y quienes presentan mayores tasas de enfermedades crónicas y discapacidad. Enriquecería a todo el sistema y a todos sus actores", concluye.
