Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.
El medicamento huérfano y los pacientes se alían para mejorar el acceso a la innovación en enfermedades raras
Aelmhu ha firmado un acuerdo con la POP que contempla acciones conjuntas para avanzar hacia un sistema sanitario más equitativo, sostenible y participativo
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud.
El acuerdo establece un marco de colaboración entre ambas entidades para identificar intereses comunes, coordinar actuaciones conjuntas y optimizar esfuerzos que contribuyan a dar respuesta a los principales retos del sistema sanitario. Entre ellos se encuentran el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, las terapias avanzadas, la evaluación de la innovación, la generación de evidencia y la reducción de las desigualdades en la atención sanitaria.
También busca reforzar la interlocución ante el conjunto del sector sanitario y dar mayor peso a la voz de los pacientes en los debates estratégicos que afectan a su calidad de vida.
A través de este convenio, Aelmhu y la POP impulsarán el intercambio de información y conocimiento, la participación conjunta en foros, congresos y jornadas científicas, así como espacios de diálogo con los distintos agentes del sistema sanitario y con organismos reguladores nacionales y europeos.
Asimismo, ambas entidades trabajarán en la elaboración de informes, documentos de análisis y propuestas que contribuyan a mejorar la toma de decisiones en salud, especialmente en relación con los medicamentos huérfanos, las terapias innovadoras y las necesidades de las personas con enfermedades raras y ultrarraras. El objetivo es contribuir, desde diferentes perspectivas, a una toma de decisiones en salud cada vez más informada y alineada con las necesidades reales de los pacientes.
El convenio también contempla el desarrollo de proyectos orientados a identificar y abordar necesidades en diagnóstico, tratamiento y acceso a la innovación, así como el apoyo mutuo a campañas de sensibilización y comunicación que visibilicen la realidad de los pacientes y sus familias.
Para Beatriz Perales Zamorano, presidenta de Aelmhu, “la colaboración entre quienes impulsan la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas y quienes representan la voz de los pacientes es fundamental para avanzar en respuestas que estén realmente conectadas con sus necesidades. Este convenio nos permitirá compartir conocimiento, generar evidencia y trabajar de manera coordinada para contribuir a mejorar el acceso a la innovación en el ámbito de las enfermedades raras y ultrarraras.”
Por su parte, Carina Escobar Manero, presidenta de la POP, ha destacado que “la participación de los pacientes debe estar presente en todas las fases de las políticas sanitarias: desde la investigación y la evaluación hasta el acceso, la financiación y el seguimiento de resultados. Este acuerdo nos permite trabajar en beneficio del conjunto de los pacientes, con independencia de su patología, y que contribuya a un sistema sanitario más equitativo y participativo”.
Con esta alianza, Aelmhu y la POP consolidan una vía de trabajo conjunta para abordar algunos de los principales desafíos de la atención sanitaria y reforzar el papel de los pacientes en las políticas de salud. Ambas entidades comparten el compromiso de contribuir a un sistema sanitario más equitativo, sostenible, innovador y centrado en las personas, en el que la evidencia y la experiencia de los pacientes tengan un papel relevante en la toma de decisiones.
