Presentación Estudio Migraña de Lundbeck Iberia / Imagen de Lundbeck Iberia
El impacto de la migraña crónica en España va más allá de la enfermedad: "Es una muerte en vida"
Especialistas en Neurología, Enfermería y representantes de pacientes analizan las consecuencias de esta enfermedad en el día a día de las personas y señalan los principales retos del sistema para garantizar una atención adecuada
Y además: "Los anticuerpos monoclonales en migraña han permitido al farmacéutico hospitalario participar en la atención directa"
La migraña crónica sigue siendo una enfermedad infravalorada, incomprendida y con un impacto que va mucho más allá del dolor de cabeza. "Es una muerte en vida", resume Jaime Rodríguez Vico, neurólogo coordinador y fundador de la Unidad de Cefalea de la Fundación Jiménez Díaz. Así lo ha indicado este miércoles en la presentación del estudio sociológico 'La migraña crónica en España: la enfermedad invisible', impulsado por Lundbeck Iberia. Y es que, aunque los síntomas de esta patología afectan a la salud y a la calidad de vida de quienes la padecen, sus consecuencias no siempre son visibles para el entorno, tanto familiar como laboral, lo que contribuye a minimizar su gravedad.
Según el estudio, elaborado a partir de una encuesta a 850 personas con migraña crónica, el 84,7 por ciento de las personas que conviven con ella consideran que la sociedad la confunde con un simple dolor de cabeza y el 80,6 por ciento cree que está infradiagnosticada e infravalorada.
Para Lluís Pujadas, director médico de Lundbeck Iberia, estos resultados evidencian que todavía persisten importantes barreras en el reconocimiento de la enfermedad. "Estamos ante una enfermedad neurológica compleja, con un impacto profundo en la vida de las personas", ha señalado. Por esta razón, considera necesario impulsar una mirada integral que vaya más allá del tratamiento del dolor y tenga en cuenta las dificultades que afrontan los pacientes durante el recorrido hasta conseguir un diagnóstico. "Conocer cómo viven las personas con migraña crónica es fundamental para identificar necesidades no cubiertas y contribuir a mejorar la información, la atención y el control de la enfermedad".
Impacto en la vida personal y laboral
El impacto de la migraña crónica se extiende a prácticamente todos los ámbitos de la vida. Según los resultados del estudio, el 53,5 por ciento de los encuestados reconoce que la enfermedad afecta a sus actividades cotidianas, mientras que el 48,8 por ciento señala consecuencias sobre su salud mental o estado de ánimo. Además, el 53,2 por ciento afirma que ha reducido su rendimiento laboral y el 46,4 por ciento ha experimentado incomprensión en su entorno de trabajo. "La migraña te trunca la vida en todos los aspectos. Es una muerte en vida", sentencia el profesional Rodríguez Vico.
Por su parte, la enfermera de Neurología María Antonia Mira, pone el foco en la incertidumbre que acompaña a las crisis y en el desgaste emocional que genera no saber cuándo aparecerá un nuevo episodio. A ello se suma la incomprensión del entorno, especialmente cuando las manifestaciones de la enfermedad no resultan evidentes para los demás. "Puede provocar desgaste emocional", asegura.
Desde la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), Eva María Ortega, vocal de su Junta Directiva, recuerda que el dolor no entiende de compromisos ni de acontecimientos importantes. "El dolor no entiende ni de celebraciones familiares ni de eventos. No entiende de nada". Esta situación lleva a algunos pacientes a realizar un sobreesfuerzo para mantener su actividad laboral, aunque eso termine repercutiendo en su vida familiar y social. "Es fundamental que los pacientes se sientan escuchados y acompañados", insiste.
Una enfermedad que no se ve
La invisibilidad es uno de los elementos que más condiciona la percepción social de la migraña. Recordemos que el 84,7 por ciento de los participantes en el estudio considera que se confunde con un dolor de cabeza común, lo que puede influir a banalizar sus consecuencias. "Una persona con migraña puede tener dolor y que, por así decir, no se le refleje en el rostro. Eso es algo que no se puede ver", asegura Mira. Ello condiciona que compañeros de trabajo o familiares puedan interpretar que si la persona continúa con sus actividades, como en el trabajo, no existe una limitación real.
Sin embargo, Rodríguez Vico introduce un matiz; para el profesional la migraña no es una enfermedad invisible desde el punto de vista de su reconocimiento médico. Recuerda que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la sitúa entre las enfermedades con mayor carga de discapacidad, aunque reconoce que todavía existe una importante presión social que lleva a algunos pacientes a minusvalorar su propia enfermedad.
Las trabas del recorrido asistencial
El recorrido asistencial constituye otro de los grandes desafíos. Según el estudio, tres de cada diez personas encuestadas tardan más de un año en recibir un diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas. Esta demora puede condicionar el acceso a los tratamientos e influir directamente en el desarrollo de la enfermedad porque, tal y como aclara Rodríguez Vico, "la cronicidad se puede evitar" con un diagnóstico temprano y un acceso al tratamiento adecuado.
En cualquier caso, los especialistas coinciden en la necesidad de mejorar la formación de los profesionales sanitarios, especialmente en Atención Primaria, para facilitar la identificación de los síntomas y evitar que la migraña quede relegada a un segundo plano. "Si no tienes diagnóstico, no puedes tratar. Los tratamientos tienen que llegar desde el inicio. Aquí, como en el ictus, el tiempo es oro", defiende Rodríguez Vico.
El neurólogo considera que los programas formativos de los médicos deben prestar más atención a las cefaleas y que los profesionales de Atención Primaria deben estar familiarizados con la migraña para reconocerla y abordarla correctamente. También destaca la importancia de mantener una relación continuada entre médico y paciente, que permita conocer la evolución de la enfermedad y ajustar las decisiones terapéuticas.
En esta misma línea, Mira reclama reforzar la educación sanitaria en todos los niveles. Los pacientes deben aprender a reconocer sus síntomas, identificar posibles factores desencadenantes y conocer las alternativas terapéuticas disponibles. Aun así, también considera necesario mejorar la formación de los profesionales, especialmente aquellos que no forman parte del "área especializada de migrañas" mediante protocolos de actuación y mecanismos de coordinación.
En nuestro país, se estima que alrededor de cuatro millones de personas padecen la enfermedad y un millón convive con su forma crónica. Por ello, los profesionales insisten en dar una mayor visibilidad a las experiencias y necesidades de las personas que la padecen e impulsar una conversación más formada sobre los retos pendientes en su abordaje.
