El consejero de Sanidad participa en un acto informativo con colectivos de padres de afectados

Madrid lanza globos para concienciar sobre el síndrome de Duchenne
Suelta de globos en la plaza del Museo Reina Sofía, en Madrid.


7 sept. 2017 12:30H
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La Comunidad de Madrid se ha sumado esta tarde a la suelta de globos realizada por la Asociación Duchenne Parent Project y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares con el objetivo de informar y concienciar a la población de los problemas y dependencia que genera en los niños esta enfermedad genética hereditaria, transmitida de madres a hijos y que afecta en Europa a 1 de cada 200.000 habitantes.
 
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos ha participado en esta actividad de la mano de Samuel, un menor afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne.
 
En la Comunidad de Madrid, esta enfermedad, incluida dentro de las poco frecuentes, es tratada en cuatro ‘Unidades de Experiencia’ multidisciplinares pediátricas dedicadas a este trastorno y que se ubican en los hospitales La Paz, Gregorio Marañón, Niño Jesús y 12 de Octubre. En el tratamiento de pacientes adultos afectados se suma la Unidad de Experiencia del Hospital Infanta Sofía. Todos ellos de la red pública de hospitales de la Comunidad de Madrid.
 
Las Unidades de Experiencia cuentan con especialistas de diferentes patologías: neurólogos, genetistas, rehabilitadores, cirujanos, ortopedistas, gastroenterólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas y pediatras, que trabajan de manera coordinada con los servicios sociales, centros especializados, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación Duchenne Parent Project España en la atención a los pacientes.
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