El objetivo es abordar los problemas funcionales o motores del paciente y mejorar su calidad de vida

El internista Jorge Francisco Gómez describe la ruta creada en el hospital Infanta Sofía para tratar a los pacientes con amiloidosis
Jorge Francisco Gómez, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Sofía.


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El diagnóstico de la amiloidosis, un grupo de enfermedades raras caracterizadas por la acumulación de proteínas amiloides en órganos y tejidos, ha evolucionado de forma notable en los últimos años, permitiendo detectar la patología de manera más precoz. El Hospital Universitario Infanta Sofía ha querido ir un paso más allá y, dentro de su Servicio de Medicina Interna, ha puesto en marcha una ruta asistencial específica para estos pacientes, única en España. Este circuito incorpora aspectos relacionados con la calidad de vida que van más allá de la propia sintomatología de la enfermedad, como los problemas funcionales o motores. Hasta la fecha, ya se han analizado más de una decena de pacientes y el centro espera disponer pronto de los primeros resultados concluyentes.

Uno de los referentes españoles en amiloidosis es Jorge Francisco Gómez, jefe del Servicio de Medicina Interna del hospital madrileño. El especialista explica en Redacción Médica que esta patología “ha aumentado enormemente entre los pacientes que sufren insuficiencia cardiaca. Es una entidad que aparece a partir de los 65 años y que tiene una gran prevalencia entre personas mayores con insuficiencia cardiaca e hipertrofia del ventrículo izquierdo”.

Más allá de esta unidad multidisciplinar, una de las iniciativas que convierte al Hospital Infanta Sofía en un referente nacional es la creación de una vía específica de calidad asistencial dentro del Servicio de Medicina Interna para pacientes con amiloidosis. “Se identifican aspectos relacionados con la calidad de vida, ya que la amiloidosis no solamente afecta al corazón, sino que también tiene una importante tendencia a la afectación neurológica, generando otras complicaciones”, explica Gómez.
 
En este contexto, el nuevo circuito asistencial “busca entender qué otras circunstancias, dependientes o no de la amiloidosis, han afectado a la calidad de vida del paciente y qué intervenciones se pueden realizar, como la actividad física, determinadas actitudes terapéuticas o consejos dirigidos a las familias para modificar esos aspectos que acompañan al paciente”.

Desarrollo de unidades multidisciplinares para estos pacientes


El internista asegura que, en el pasado, muchos de estos casos con amiloidosis pasaban desapercibidos y “ahora hay una especial sensibilización y una metodología concreta. Actualmente no solo existe la amiloidosis en forma cardiaca, sino que también existe la secundaria a procesos inflamatorios y de origen hematológico asociada al mieloma”.

Como consecuencia de este amplio abanico clínico, el facultativo explica que algunos centros españoles han desarrollado unidades multidisciplinares integradas por “enfermeras, internistas y cardiólogos”. En el caso del Hospital Infanta Sofía, actualmente “se realiza el seguimiento de 450 pacientes, de los cuales un 10 por ciento presenta esta enfermedad”. Dentro del comité del centro madrileño, los especialistas se reúnen “con una periodicidad mensual y, en ocasiones, ante demanda”, con el objetivo de registrar y analizar los nuevos casos detectados. Además, el grupo cuenta también con la participación de “farmacéuticos hospitalarios, hematólogos, nefrólogos y reumatólogos”.
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