Aragón, Canarias y Navarra, las más preocupadas por las enfermedades raras

Redacción / M.M. / Madrid
El último Consejo Interterritorial del SNS se comprometía el pasado 21 de marzo a iniciar la recogida de datos para elaborar el Mapa de Recursos de las enfermedades raras (ER). El plazo inicial dado a las autonomías (15 de junio) ha tenido que ser prorrogado un mes porque solo tres de ellas (Aragón, Canarias y Navarra) enviaron la información con los ítems acordados (hospital y número de casos atendidos en 2012 por edad y sexo) al Ministerio de Sanidad.

La ministra Ana Mato, tras la celebración del Interterritorial.

La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha manifestado en diversas ocasiones su compromiso con estas patologías y más aún si cabe teniendo en cuenta que se trata del primer Año Español de las ER. En la citada reunión de marzo, ministra y consejeros acordaron también un procedimiento común para recoger un código de buenas prácticas con el objetivo de que las experiencias autonómicas más plausibles se instaurasen a nivel nacional. Las autonomías deben remitir al Paseo del Prado sus propuestas con fecha límite del 31 de agosto, para tener lo antes posible el catálogo nacional que será finalmente aprobado en el CI que se celebre después del verano.

600.000 datos para el Registro Nacional

Otra de las líneas estratégicas ministeriales persigue la creación de un registro nacional de ER en el que participan también las autonomías. Según ha podido conocer Redacción Médica, la estandarización de la metodología ya ha finalizado e incluso se ha puesto en marcha un estudio piloto con diez registros autonómicos que han aportado 600.000 bases de datos. El proyecto se materializará en una orden ministerial.

Por otro lado, este año también será el de la actualización de la Estrategia de ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsada en 2009. Con uno de los borradores sobre objetivos y recomendaciones ya en marcha, tras un segundo borrador cuyo análisis está proyectado para septiembre, el documento final, con todas las alegaciones, se remitiría al Consejo Interterritorial que se celebre antes de que acabe el año.

Jornada sobre traslación clínica de la investigación

El próximo 24 de octubre, el Ministerio albergará la jornada ‘Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas’, dedicada a analizar, por parte de expertos e investigadores, los retos de las enfermedades raras tanto en el presente como en el futuro, poniendo especial atención a la traslación clínica de la investigación. En ella, se abordará de manera específica el papel institucional en este ámbito de la mano de especialistas del Instituto de Salud Carlos III.