La Jiménez Díaz pone el foco en el abordaje de las patologías neurológicas

El hospital dispone del programa PCI: Pruebas y Citas Integradas, una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente

En niños, afirman que la atención debe ser multidisciplinar y situar al paciente y su familia en el centro del equipo.
La Jiménez Díaz pone el foco en el abordaje de las patologías neurológicas
mié 04 diciembre 2019. 21.40H
Además de los problemas asociados a la discapacidad, los niños con patología neurológica compleja presentan trastornos digestivos y nutricionales y, en menor medida, complicaciones respiratorias y traumatológicas de otro tipo, así como dolor. Dada la complejidad de la patología y con el objetivo de ampliar la información que se ofrece en la consulta a sus padres, la Fundación Jiménez Díaz ha organizado recientemente la I Jornada para padres de niños con patología neurológica compleja.

“El día a día de estos niños es una continua carrera de obstáculos en la que se implica a toda la familia”, explica Miriam Blanco Rodríguez, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño y directora de esta jornada, añadiendo que, de hecho, “la estructura familiar se organiza en torno a la atención que precisan estos niños y, todo lo demás, pasa a un segundo plano”.


La importancia de una digestión


La nutrición fue una de las cuestiones tratadas durante el encuentro, ya que estos pacientes se enfrentan a problemas digestivos y nutricionales, siendo el principal problema la desnutrición, que les afecta con enorme frecuencia. “También tienen con asiduidad reflujo gastroesofágico y estreñimiento, que se asocian a molestias y perjudican su calidad de vida”, advierte la especialista.


Los problemas digestivos y nutricionales son muy comunes entre estos pacientes


Por todo ello, elegir la mejor opción de alimentación, siempre en función del estado basal y nutricional de cada paciente, es fundamental para el tratamiento.

En este sentido, la Dra. Blanco afirma que algunos pueden seguir una dieta de alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, mientras que otros precisan suplementación con fórmulas enterales mediante sonda nasogástrica o gastrostomía. “En determinados casos empleamos dietas con aportes modificados con el objetivo de obtener un beneficio clínico, como la dieta cetogénica”, señala.

En esta misma línea, los expertos conversaron también sobre la disfagia, que supone una dificultad o imposibilidad de tragar y es uno de los síntomas con los que conviven estos niños. Los especialistas subrayan la importancia de que un profesional en este ámbito realice una valoración de la ingesta, así como pruebas complementarias que confirmen la sospecha de disfagia, e insisten en que su diagnóstico es fundamental para mejorar la calidad de vida y su pronóstico, ya que hasta la supervivencia puede llegar a verse comprometida en determinados casos.


Pruebas y Citas Integradas


“Los profesionales sanitarios que asisten a estos niños deben abordar la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar, dada la complejidad de su patología, y situar al paciente y su familia en el centro de este equipo”, comenta la Dra. Blanco.

Por ello, la Fundación Jiménez Díaz ha impulsado la iniciativa ‘PCI: Pruebas y Citas Integradas’, basada en una consulta multidisciplinar dirigida a cada paciente que centraliza las pruebas que se le deben realizar en una sola jornada y consensua los resultados con todos los especialistas. “Este programa permite evitar la asistencia al hospital de forma repetida para cada consulta por separado y aporta una visión global del paciente, logrando mejorar enormemente su calidad de vida”, concluye. 
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.