El SNS apunta a una nueva Unidad de investigación para pacientes con ELA

Mejorar la atención de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es uno de los principales objtivos de los neurólogos en España. En este sentido, el Centro de Neurología de referencia en ELA situado en el Hospital Universitario de Badajoz ya lleva a cabo esta labor atendiendo a todos los pacientes de la CCAA. Ana Belén Constantino Silva, facultativa especialista en Neurología y coordinadora del proceso asistencial del Centro de referencia en ELA de Extremadura, asegura a Redacción Médica que "desafortunadamente es una enfermedad cuya incidencia va a ir aumentando a lo largo de los años y se diagnostican cada vez más casos".

Para abordar toda esta demanda de pacientes con ELA, Constantino Silva explica que "el Centro de Neurología de referencia en ELA debería de contar con una Unidad de Investigación". Además, subraya que es necesario ya que "si se estudia más la enfermedad y se arroja más luz a su diagnóstico y tratamiento, los neurólogos pueden aportar mucho más y los pacientes se beneficiarían de ella". 

Por todo ello, Constantino Silva anuncia que "se va a trasmitir una petición a la Junta de Extremadura para la creación de dicha Unidad y que esta cuente con un equipo concreto de investigadores en ELA". Mientras tanto, la coordinadora anuncia que "el Centro de referencia puede trabajar de la mano con el Cicab (Centro de Investigación Clínica del Área de Salud de Badajoz) hasta que esta Unidad de Investigación en ELA se desarrolle".

A pesar de que, a día de hoy, los primeros resultados recogidos por el Centro de Neurología de referencia en ELA de Badajoz son "muy satisfactorios", según Constantino Silva "aún falta matizar ciertas cuestiones como la realización de reuniones periódicas entre todos los profesionales sanitarios implicados del centro para ver las necesidades del paciente y que se traten de forma más individual".

Atención sanitaria de pacientes con ELA

La atención sanitaria de pacientes con ELA es "primordial" y, por esta razón, Constantino Silva recalca que, inicialmente, "las consultas de estos pacientes se coordinaban de forma voluntaria, realizando un planning para que el paciente no se moviera de la planta y fuéramos nosotros los que íbamos rotando por las consultas para atenderlos".

Para poder realizar esta atención "especial" a los paciente con ELA, Constantino Silva declara que "actualmente contamos con una enfermera especialista en Neurología y una psicóloga con mucha experiencia en la atención de pacientes con esclerosis múltiple y enfermedades neurodegenerativas". En total, el paciente con ELA pasa por un total de cinco consultas de diferentes especialistas, recogidas en una sola visita y son las siguientes: primero, le atiende el neurólogo; segundo, pasa por rehabilitación; tercero, se les hacen pruebas funcionales de Neumología; cuarto, pasa por consulta con el neumólogo y, por último, con la psicóloga. 

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"En una consulta de ELA se pueden valorar como máximo a cinco pacientes para así dedicar más tiempo a cada uno de ellos"

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Constantino Silva detalla que "en una consulta de ELA se pueden valorar como máximo a cinco pacientes para así dedicar más tiempo a cada uno de ellos y se pueden ver a una media de tres pacientes al día". Asimismo, la coordinadora asegura que "a todos estos pacientes les vemos en tres ocasiones al mes". 

Por todo ello, para Constantino Silva "es muy gratificante ver cómo compañeros de la especialidad nos llaman cuando tienen pacientes que necesitan esta visita multidisciplinar, independientemente de donde sea". En este sentido, añade que "además de ser muy satisfactorio para nosotros, los pacientes también agradecen esa continuidad asistencial, que no haya una división entre niveles asistenciales y que se les acompañe durante todo el proceso".